Significado de la enfermedad, experiencias y expectativas de pacientes con mielofibrosis

Abstract

Fundamentos: La mielofibrosis es una en­fermedad rara que afecta personas adultas especialmente sobre la cual no se encuentran estudios que investiguen el sentir del padeci­miento en los pacientes o que aborden lo que ha representado esta enfermedad en la vida El trabajo buscó determinar el significado, las experiencias y las implicaciones que la mielo­fibrosis tiene en pacientes colombianos. Métodos: Estudio cualitativo de 10 pa­cientes con mielofibrosis. Muestreo teórico intencionado. Tecnica: entrevista a profundi­dad realizada por psicóloga clínica con cues­tionario semiestructurado diseñado por los investigadores. Entre diciembre 2013 - enero 2014. Análisis de contenido con apoyo del software Atlas ti. Versión 7, licencia educativa multiusuario. Resultados: 7 hombres, 3 mujeres con edades entre 19-80 de varias regiones del país, con diagnostico entre 1-17 años. Edad mediana 63.5 años. Cinco con diagnóstico inicial de anemia, leucemia o hepatomegalia. Ninguno conocía previamente la enfermedad. Atribuyen la causa: cocinar con leña, manipu­lación de materiales en su trabajo, vida agita­da sin buena alimentación o razones divinas. El padecimiento de mielofibrosis cambio las concepciones sobre la vida, sus expectativas, hábitos y costumbres. Tienen la convicción de vivir con apoyo del sistema de salud. La fami­lia, la religión y los médicos se convierten en su apoyo. Conclusiones No conocían sobre enferme­dad. Manifiestan emociones y sentimientos de incredulidad, angustia, tristeza, miedo entre otros y es la familia, la creencia en Dios y la cercanía y comprensión del médico la mejor red de apoyo. Su expectativa frente a la enfer­medad es de esperanza.

Keywords

• Enfermedad rara
• padecimiento
• investigación cualitativa
• mielofibrosis