Apoyo, Desafíos y Oportunidades de una Persona con el Trastorno del Espectro Autista en Paraguay: Análisis desde la Perspectiva de los Padres

Abstract

Introducción. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico con alta prevalencia, cuyos retos personales y familiares comienzan desde edades tempranas y dura para toda la vida. Objetivo. Examinar el nivel de apoyo, desafíos y oportunidades de las personas con autismo desde la perspectiva de los padres en Paraguay, mediante un estudio con enfoque cualitativo utilizando la fenomenología hermenéutica y alcance exploratorio. Metodología. La recolección de datos se realizó a través de grupos focales y mapeo de vida. En los grupos focales participaron 46 padres y/o tutores de personas con TEA de 20 ciudades del país. En el mapeo de vida participaron 5 madres de área Central. Resultados. Las familias que tienen un hijo con autismo en Paraguay reciben apoyo generalmente del microsistema que son los abuelos, parientes y amigos. Ellas perciben un cambio en la dinámica familiar, así también enfatizan la imperiosa necesidad de contar con instituciones y profesionales capacitados para proveer servicios de estimulación temprana, instituciones educativas más inclusivas, y la promoción de espacios y oportunidades de cuidados del cuidador, además la falta de oportunidades de formación y laboral para adultos con TEA en Paraguay. Conclusión. Estos hallazgos podrían servir de base para el desarrollo de programas específicos y para el diseño de futuras políticas públicas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo en Paraguay.

Keywords

• trastorno del espectro autista
• paraguay
• padres