Guía de Buenas Prácticas de Humanización en Pacientes con Enfermedades Raras. Quo vadis

Abstract

En los últimos tiempos se ha puesto el foco en la necesidad de humanizar la relación entre personas que se encuentran en situaciones vitales diferentes y que confluyen en el mismo esce­nario: el sistema sanitario. En el contexto sanitario, el concepto de humanización hace referencia al abordaje integral de la perso­na, donde interactúan las dimen­siones biológica, psicológica, social y conductual. Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanización debido a la falta de información sobre la patología, el retraso diagnóstico, la necesidad de desplazamientos largos para acudir a su hospital de referencia y la dificultad de acceso y com­plejidad de los tratamientos…