Quality of life and economic impact of refractory epilepsy in Spain: The ESPERA study

Abstract

Introduction: Despite use of currently available anti-epileptic drugs (AEDs), 30% of epilepsy patients are not seizure-free. The purpose of this study was to estimate the quality of life and economic impact in Spain of drug-resistant epilepsy (DRE), as defined by the International League Against Epilepsy (ILAE). Methods: Observational retrospective 12-month study was conducted in Spain which included adults with focal epilepsy treated with at least two AEDs. Direct costs (€ 2010) were calculated based on health care resources used and their official unit costs. Costs were analysed from the perspectives of the Spanish National Health System (SNS) and society. The impact of DRE on patients’ quality of life was examined using the QOLIE 31-P, EQ-5D-3L, and NDDIE questionnaires. Results: We analysed 263 patients out of the 304 recruited. According to ILAE criteria, 70.0% of the patients had drug-resistant epilepsy, while 20.3% achieved seizure freedom. From the viewpoint of the SNS, annual costs for resistant and seizure-free patients were € 4964 and € 2978 respectively (P < .01). Compared to resistant patients, seizure-free patients showed better scores on QOLIE-31P (70.8 vs 56.4, P < .0001) and EQ-5D-3L (75.6 vs 64.7, P < .001). Seizure-free patients showed a lower incidence of major depression compared to resistant patients according to the NDDIE scale (23% vs 8.3%, P < .05). Conclusions: Results suggest that DRE is associated with increased use of healthcare resources and consequently with higher costs, poorer quality of life and higher incidence of major depression compared to seizure-free patients, thus representing a considerable burden on the SNS and society. Resumen: Introducción: El 30% de los pacientes con epilepsia no permanece libre de crisis con los fármacos antiepilépticos (FAE) disponibles actualmente. El objetivo del estudio fue estimar el impacto económico y en calidad de vida de la epilepsia resistente a fármacos (ERF) en España, según la definición de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE). Métodos: Estudio observacional retrospectivo (12 meses) que incluyó pacientes adultos con epilepsia focal en tratamiento con, al menos, 2 FAE. Los costes sanitarios directos (€, 2010) se cuantificaron a partir de los recursos sanitarios y de sus costes unitarios. El análisis se realizó desde las perspectivas del Sistema Nacional de Salud (SNS) y la sociedad. El impacto de la ERF en la calidad de vida se valoró mediante los cuestionarios QOLIE 31-P, EQ-5D-3L y NDDIE. Resultados: Se analizaron 263 pacientes (304 seleccionados). El 70,0% tenía ERF y el 20,3% estaban controlados. Bajo la perspectiva del SNS el coste anual por paciente con ERF y por paciente controlado fue de 4.964 y 2.978 €, respectivamente (p < 0,01). En relación con los pacientes con ERF, los pacientes controlados presentaron mejores puntuaciones en el QOLIE-31P (70,8 vs 56,4, p < 0,0001) y EQ-5D-3L (75,6 vs 64,7, p < 0,001), y menor incidencia de depresión mayor según la escala NDDIE (23 vs 8,3%, p < 0,05). Conclusiones: En relación con la epilepsia controlada, la ERF se asocia a mayor consumo de recursos y costes, peor calidad de vida y mayor incidencia de depresión mayor, resultando, por tanto, en una considerable carga para el SNS y la sociedad. Keywords: Focal epilepsy, Drug-resistant epilepsy, Cost, Quality of life, Depression, Spain, Palabras clave: Epilepsia focal, Epilepsia resistente, Coste, Calidad de vida, Depresión, España