Comunidad compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores familiares

Abstract

Objetivo: Evaluar cualitativamente la experiencia de pacientes con esclerosis múltiple (PEM) y cuidadores familiares (CFPEM) vinculados al programa de esclerosis múltiple del Hospital Universitario Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durante la formación y consolidación de una comunidad compasiva (CC), para la inclusión social y promoción de calidad de vida. Materiales y Método: estudio cualitativo interpretativo, con entrevistas a profundidad a nueve colaboradores. Con el método de análisis de espiral de Creswell y Poth, emergieron cuatro categorías y un tema. Resultados: el tema “Un nido comunitario de crecimiento y transformación” señala el proceso de conformación de la CC como una experiencia que posibilitó cambios de significados en torno a la enfermedad, la situación personal y familiar; revela un proceso de descubrimiento y aprendizaje de conformación de diferentes relaciones y roles. Conclusiones: La CC es una opción para construcción de redes de apoyo, fortalecimiento de las capacidades personales y familiares, una forma para hacer frente a los diferentes impactos y retos que implica vivir con esclerosis múltiple, se constituye en una alternativa para la promoción de la calidad de vida y la inclusión social.

Keywords

• apoyo social
• calidad de vida
• esclerosis múltiple