PROJETO DANDARA: SEGURANÇA TRANSFUSIONAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME (DF)

Abstract

A DF é uma doença genética, hereditária com um total de 2500 novos casos ao ano. É uma doença comum em afrodescendentes e caraterizada por uma mutação na sequência gênica responsável pela codificação da subunidade β da hemoglobina, resultando na formação da hemoblogina (HbS) que, em baixa tensão de oxigênio polimeriza, deixando as hemácias com a morfologia e funcionalidade da membrana alteradas, podendo ocasionar quadros vaso-oclusivos, caracterizados por dor intensa e danos isquêmicos em diversos órgãos, hemólise e anemia. Para melhorar o fluxo das hemácias pelos vasos sanguíneos são indicadas as transfusões sanguíneas como parte do tratamento. É essencial que as transfusões sejam com hemácias geneticamente idênticas às hemácias dos pacientes não somente ao tipo ABO/Rh, mas também aos demais sistemas de grupos sanguíneos, o que reduz a aloimunização. Para isso nosso objetivo é realizar a genotipagem para os antígenos mais relevantes; desenvolver meios para comunicar resultados dos testes aos beneficiários diretos do projeto e garantir que os mesmos, possam fornecer acesso a estes dados às agências transfusionais e instituições de saúde em DF, a transfusão segura para seus portadores, o reconhecimento de reações hemolíticas pós-transfusionais e outras questões relevantes que envolvam a doença. Objetivo: : Realização de genotipagem para os antígenos pela metodologia de DNA-array; emissão on-line Cartão Fenoticard contendo informações de identificação do beneficiário do projeto, grupo sanguíneo e perfil transfusional; Laudo contendo identificação do beneficiário do projeto, técnicas utilizadas para testagens, resultados aferidos e sua análise, características de grupo sanguíneo e perfil transfusional, relato sobre a importância dos cuidados em pacientes com DF e outros que auxiliarão na conduta dos profissionais que atuarão nos futuros procedimentos transfusionais do paciente. Resultado: : Todos os falciformes da Fundação Pró Sangue foram submetidos a genotipagem e os cartoes Fenoticard foram distribuidos para esses pacientes contendo resultados de fenotipagem e de genotipagem. Em 06 Junho de 2024 foi realizada a abertura oficial do projeto DANDARA com a presença de diversos politicos da área da saúde, médicos hematologistas e pacientes e familiares contemplados com a doença. A orientação direta ao paciente esta sendo executado atraves de chats e lives tanto na plataforma da Fundação Pró-Sangue quanto nas plataformas das Associações de Apoio a pacientes com DF. Eventos cientificos estao sendo realizados para orientar os funcionarios que trabalham diretamente com o atendimento a esses pacientes como forma de expandir o conhecimento e facilitar o intercambio de informações entre os serviços de hemoterapia. Conclusão: O empoderamento dos pacientes com informções sobre a doença e condutas terapeuticas são essenciais para a manutenção da saúde e qualidade devida. A disseminação de conhecimentos às equipes multiprofissionáis se mostra um fator primordial para garantir a qualidade do atendimento.