Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas (Mar 2019)
Características psicosociales en la Distrofia Miotónica de Steinert
Abstract
La psicología en el siglo XXI tiene la misión de acercarse cada vez más al bienestar psicológico de las personas, tarea que está presente en la búsqueda de alternativas interdisciplinarias para el enfrentamiento a enfermedades como la Distrofia Miotónica de Steinert (DMS), enfermedad genética, neuromuscular de progresivo deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen. Esta investigación pretende la identificación de características psicosociales de los enfermos para contribuir a la modelación futura de estrategias especializadas de asesoramiento y acompañamiento a los enfermos y a las redes de apoyo con que cuentan estos sujetos. Ha sido empleada la metodología mixta, con un predominio del enfoque cuantitativo. Fue aplicada una entrevista semiestructurada y la elaboración de un familiograma a cada uno de los 15 pacientes con Distrofia Miotónica de Steinert estudiados en el período de enero a marzo de 2016 en el Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana, Cuba. Los datos recogidos en una matriz fueron procesados con ayuda del programa SPSS (20.0), aplicó el cálculo porcentual y elementos de la estadística descriptiva (media y desviación típica). Entre los resultados sobresale como elemento preocupante la falta de conocimiento previo sobre la enfermedad en estos pacientes, aun cuando muchos tienen familiares con el mismo padecimiento.
