Atención Primaria Práctica (Jul 2020)
How real patients with severe asthma experience their disease: An ethnographic study
Abstract
Objective: To explore and understand the experiences of the patients with severe asthma throughout their patient journey. Design: Qualitative ethnographic study based on an ethnographic approach. Location: Barcelona, Sevilla and Madrid. Participants and context: Ten adult (>18 years) persons (six females and four males) diagnosed with severe asthma were selected from public healthcare settings by purposive sampling. Method: Semi-structured in-depth interviews performed by an expert anthropologist in the patients’ homes. Data was collected using a video and audio recorder and analyzed by three researchers using the sense-making methodology. Results: Life experiences were classified into four main areas: life experiences throughout the patient journey, attitudes towards the disease and healthcare professionals, unmet needs regarding knowledge and self-management, and relationship with doctors and healthcare providers. Within each area, several topics and subtopics emerged, allowing to distinguish three initial phases of the disease and three attitudinal profiles. Conclusions: During the initial phases of severe asthma, participants underestimated its severity and symptoms, resulting in disease denial and passivity. Participants associated disease severity with chronicity, which was internalized years after its diagnosis, delaying patients’ adaptation to the disease and their ability of to self-manage it. Participants noticed gaps in health-related information and communication and needed a comprehensive understanding of their disease from the beginning. Resumen: Objetivo: Explorar y comprender las experiencias de los pacientes con diagnóstico de asma grave a lo largo de su enfermedad. Diseño: Estudio cualitativo basado en una aproximación etnográfica. Emplazamiento: Barcelona, Sevilla y Madrid. Participantes y contexto: Diez personas adultas (> 18 años) (6 mujeres y 4 varones) diagnosticadas con asma grave fueron seleccionadas del sistema de salud público mediante muestreo intencionado. Método: Entrevista en profundidad, semiestructurada, realizada por un antropólogo experto en los domicilios de los pacientes. Los datos fueron recogidos mediante grabación de audio y vídeo, analizados por 3 investigadores mediante la metodología sense making. Resultados: Las vivencias se clasificaron en 4 áreas principales: vivencias durante el patient journey, actitudes frente a la enfermedad y los profesionales de la salud, necesidades no cubiertas respecto al conocimiento y gestión de la enfermedad y relación con los médicos y los profesionales de la salud. En cada área surgieron diversos temas y subtemas que permitieron identificar 3 fases entre las vivencias iniciales y 3 perfiles actitudinales. Conclusiones: Durante las fases iniciales del emotional patient journey, los participantes infravaloraron la gravedad y síntomas de su enfermedad, actitud que condujo a su negación y pasividad. Los participantes asociaron gravedad de la enfermedad con cronicidad, la cual es internalizada años después del diagnóstico, retrasando la adaptación del paciente a la enfermedad y su habilidad para gestionarla. Los participantes detectaron lagunas en la información relacionada con la salud y la comunicación, y manifestaron la necesidad de tener una visión global de su enfermedad desde el principio.
