Caregiver burden in patients with moderate-severe cerebral palsy. The influence of nutritional status

Abstract

Introduction: Patients with moderate-severe cerebral palsy (CP) require the support of their caregivers to carry out the Activities of Daily Living (ADLs). Objectives: to describe the comorbidities, need for care in children with CP and to analyse the influence of the degree of motor involvement, nutritional status and other neurological disorders. Methods: Cross-sectional and observational study. Patients with CP degrees III–IV–V according to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) have been studied. A record of comorbidities has been made and body composition has been studied using anthropometry and bioimpedance. In addition, a caregiver burden survey on ADLs has been carried out (10 items on the different actions: hygiene, clothing, transfers, sleeping and feeding). Which variables have the greatest influence on the perception of difficulty in performing ADLs have been studied. Results: 69 patients (50.7% women, mean age 10.46 ± 0.4 years) were analysed, with GMFCS grades: grade III 36.2% (N = 25), grade IV 29.0% (N = 20), grade V 34.8% (N = 24). A relationship was found between the caregiver burden score and GMFCS grade (p = 0.003) and intellectual disability (DI) (p < 0.001). However, regardless of the degree of GMFCS and DI, there is greater difficulty in performing ADLs in relation to lower values in weight (Z-score) (p = 0.028), fat mass (kilograms) (p = 0.035), fat mass (%) (p = 0.094), body mass index (Z-score) (p = 0.086). Conclusions: In addition to the degree of clinical impairment, nutritional status is a factor that influences the caregiver's difficulty in performing the ADLs in CP patients on which we can act to improve this problem. Resumen: Introducción: Los pacientes con parálisis cerebral (PC) moderada-grave precisan de sus cuidadores para realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD). Objetivos: describir la presencia de comorbilidades, la percepción de dificultad de los cuidadores para realizar las ABVD y analizar la influencia del grado de afectación motora, el estado nutricional y otras alteraciones neurológicas. Material y métodos: Estudio transversal y observacional. Se estudió a pacientes con PC grados III–IV–V según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS). Se realizó un registro de comorbilidades y se estudió la composición corporal mediante antropometría y bioimpedanciometría. Además, se realizó una encuesta de carga del cuidador sobre ABVD (10 ítems que exploran las diferentes actuaciones: higiene, vestir, transferencias, sueño y alimentación). Se estudió qué variables influyen más en la percepción de dificultad para realizar las ABVD. Resultados: Muestra: 69 pacientes (50,7% mujeres, edad media 10,46 ± 0,4 años), con grados GMFCS: grado III 36,2% (N = 25), grado IV 29,0% (N = 20), grado V 34,8% (N = 24). Se halló relación entre la puntuación de carga del cuidador y grado GMFCS (p = 0,003) y discapacidad intelectual (DI) (p < 0,001). Además, independientemente del grado de GMFCS y DI, existe mayor dificultad para realizar las ABVD en relación con valores más bajos en peso (Z-score) (p = 0,028), masa grasa (kilogramos) (p = 0,035), masa grasa (%) (p = 0,094), índice de masa corporal (Z-score) (p = 0,086). Conclusiones: Además del grado de afectación motora y la discapacidad intelectual, el estado nutricional es uno de los factores modificables que influyen en la dificultad del cuidador para realizar las ABVD en los pacientes con PC.

Keywords

• Parálisis cerebral
• Cuidadores
• Nutrición
• Carga del cuidador