Stigmatisation vécue par les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) à Kinshasa, en République Démocratique du Congo.*

Abstract

Introduction: cet article expose les résultats d’un projet de recherche-action participative visant à : (a) comprendre la stigmatisation subie par les différents membres des familles vivant avec une personne ayant une déficience intellectuelle à Kinshasa, en République démocratique du Congo (RDC) et (b) identifier les stratégies utilisées par ces membres de la famille pour atténuer ou faire face à la stigmatisation, vécue dans leur société d’appartenance. Méthodes: nous avons mené vingt entretiens semi-structurés avec des membres des familles vivant avec une personne ayant une DI. Résultats: les participants à cette étude ont tous mentionné avoir vécu de la stigmatisation. Ils ont surtout ressenti cette stigmatisation lorsque les gens leurs lançaient des regards négatifs, utilisaient un langage ou des surnoms négatifs ou refusaient de toucher la personne ayant une DI. Les membres de la famille étaient eux-aussi visés par cette stigmatisation, car on les considérait comme « responsables » de cette déficience. Les membres des différentes familles ayant participé à l’étude ont mentionné avoir utilisé différents mécanismes ou stratégies de coping pour minimiser le stigma. Conclusion: les données de cette étude peuvent être mise à profit dans le développement d’interventions au profit des familles d’enfants ayant une DI. Les interventions suggérées comprennent la mise en place de lieu de contacts directs entre les personnes vivant la stigmatisation; la réduction ou l’arrêt de l’utilisation de surnoms négatifs et stigmatisants donnés aux personnes ayant une DI (par exemple : kizengi qui signifie idiot) ; et la promotion de groupes d’entraide et d’autodéfense des droits des personnes ayant une DI et de leurs familles. Principales implications pour la pratique Les membres des familles de personnes ayant une DI à Kinshasa, en République démocratique du Congo (RDC) vivent différentes formes de stigmatisation sur les plans personnel et familial dans leur société d′appartenance Elles utilisent un certain nombre de stratégies d′adaptation pour y faire face, comme par exemple la référence à la religion, l′éducation des autres et la participation à des activités organisées par des associations d′entraide Les interventions suggérées comprennent la mise en place de lieu de contacts directs entre les personnes vivant la stigmatisation; la réduction ou l′arrêt de l′utilisation de surnoms négatifs et stigmatisants donnés aux personnes ayant une DI (par exemple : kizengi qui signifie idiot); et la promotion de groupes d′entraide et d′autodéfense des droits des personnes ayant une DI et de leurs familles.

Keywords

• stigmatisation
• déficience intellectuelle
• recherche-action participative
• république démocratique du congo