As associações e organizações de pacientes emergiram em diferentes partes do mundo como atores centrais na abertura de novos espaços de participação e deliberação no campo da saúde, desenvolvendo formas de intervenção inovadoras, atuando como mediadoras entre participantes heterogêneos no campo da saúde, promovendo e organizando plataformas e coalizões à escala nacional e transnacional e envolvendo-se ativamente em áreas antes reservadas a especialistas e profissionais, como a pesquisa. Este texto apresenta uma pesquisa em curso sobre as associações de pacientes em Portugal, como parte de uma pesquisa mais ampla à escala européia dos novos atores no espaço da saúde.