A HIPERFERRITINEMIA E A HEMOCROMATOSE AO OLHAR DE QUEM DIAGNOSTICA E DE QUEM É TRATADO: PODEMOS MELHORAR?

Abstract

A Hiperferritinemia e, mais especificamente, a Hemocromatose são condições clínicas amplamente tratadas em ambulatórios hematológicos e hemoterápicos. No entanto, até este paciente chegar para o procedimento de flebotomia, o diagnóstico passa por uma diversidade de profissionais, os quais nem sempre tem a expertise para conduzir o diagnóstico da melhor forma possível, podendo incorrer em uma impressão clínica incompleta. Quando pensamos em termos laboratoriais esta investigação pode ser mais prejudicada. Poucas são as equipes clínicas com entendimento translacional para interpretar e correlacionar um dado molecular ao achado clínico. Sendo assim, os Serviços de Hemoterapia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), do Hospital São Vicente de Paula de Passo Fundo e a Universidade de Passo Fundo, que iniciaram uma cooperação com o Serviço de Genética do HCPA em 2018 com o objetivo primário de estudar a população com hiperferritinemia, direcionaram esforços na criação de um material digital (cartilha) que esclarecesse tanto os profissionais expostos a estes casos, bem como pacientes e familiares que lidam com a condição diariamente. Foram coletados, primeiramente, os prontuários de 326 pacientes. A partir dos parâmetros clínicos, foram suscitadas perguntas sobre a patogênese e a falta de alguns dados e condutas. Para a construção das respostas foi feita uma revisão na literatura nas bases de dados SCOPUS e NCBI-PUBMED com os seguintes termos: “Hemochromatosis”, “Iron Overload”, “Hyperferritinemia”. Foram também pesquisados guidelines para entender o que informam e suas diferenças. Baseado nesta revisão, a cartilha foi fragmentada em 3 vertentes instrutivas descritas a seguir: aos leigos, foram elaboradas perguntas e respostas sobre o ferro, qual a função do metal no corpo, necessidades de ingesta, quais alimentos contém, in natura ou suplementado. Além disso, foi elaborado um fluxograma lúdico sobre o excesso no sangue, sinais e sintomas, possíveis causas primárias e secundárias, a influência familiar e quando procurar um médico. Já para os pacientes, houve foco em orientações gerais como, por exemplo, cuidados com a alimentação, se existe alguma contraindicação, se os familiares deveriam investigar também, como é feito o tratamento e se existe cura. Aos profissionais de saúde, um fluxograma do atendimento, quando pedir exames e quais, o que fazer mediante alteração, como proceder a investigação, como fazer o diagnóstico, quando encaminhar para o especialista, como é feito o tratamento, quando indicar a sangria. Este material foi publicado e identificado com ISBN 978-65-00-12140-7, e vem sendo incorporado a veículos de comunicação das instituições relacionadas. Como perspectiva, a ideia é submeter o material a apreciação de profissionais e pacientes em ambos hospitais e posteriormente publicar o retorno desta avaliação em periódico especifico.