Базові аспекти педіатричної паліативної допомоги

Abstract

Розглянуто основні складові педіатричної паліативної допомоги (ППД) й особливості її надання. Наведено 11 категорій станів, що обумовлюють потребу в паліативній допомозі. Визначено, що найбільший внесок роблять вроджені аномалії, перинатальні стани, білково-енергетична недостатність, менінгіти і ВІЛ/СНІД. Педіатрична паліативна група вирізняється високою гетерогенністю, що обумовлено широким віковим діапазоном; широким спектром нозологій, у тому числі орфанними захворюваннями; різницею потреб залежно від віку і розвитку в середовищі амбулаторних, лікарняних закладів і вдома. Визначення ППД та її мету наведено відповідно до термінології ВООЗ, провідних паліативних фондів і Трієстської хартії прав дитини, яка помирає. Акцентовано увагу, що відмінності педіатричних паліативних категорій станів базуються на траєкторіях смерті дитини та обумовлюють потребу в паліативних сервісах. Обговорено моделі ППД та рівні її надання, особливості роботи дитячих хоспісів. Повна система ППД представлена інтегрованою трирівневою допомогою: паліативний підхід, загальна паліативна допомога, спеціалізована паліативна допомога. Детально описано особливості ППД, пов'язані з дитиною та її родиною, готовністю мережі педіатричних закладів та підготовкою лікарів із питань надання паліативної допомоги дитям. Особливість ППД полягає в необхідності забезпечення сервісами з моменту встановлення діагнозу невиліковного захворювання, незважаючи на прогнозовану тривалість життя. Така допомога має надаватися в будь-якому місці, незалежно від моделі медичного закладу, і так тривало, наскільки це потрібно, а початок паліативного догляду не передбачає допомогу тільки наприкінці життя та відмову від боротьби. Висвітлено основні принципи управління базовими симптомами, особливо звернуто увагу на важливість оцінки болю, його рівень та базові принципи контролю. Загальний холістичний підхід в організації ППД дає змогу застосовувати всі можливості для підтримки сил дитини із захворюванням, що обмежує життя. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.

Keywords

• педіатрична паліативна допомога
• групи паліативного догляду
• траєкторії смерті
• базові симптоми
• біль
• інтегрована трирівнева модель
• холістичний підхід