MUDANÇAS NA VIDA DA PESSOA COM HEMOFILIA A EM USO DE EMICIZUMABE: A PERCEPÇÃO DA ENFERMAGEM

Abstract

Objetivo: Descrever a percepção da enfermagem acerca do cotidiano de pessoas com Hemofilia A e inibidor refratário ao tratamento de imunotolerância, em uso do emicizumabe. Métodos: Relato de caso, descritivo, realizado por enfermeiras do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (Hemorio), Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro, que presta atendimento ambulatorial e hospitalar às pessoas com alterações da hemostasia, com predomínio da hemofilia. O acesso ao emicizumabe no Sistema Único de Saúde (SUS) segue os critérios de inclusão estabelecidos pelo Ministério da Saúde: hemofilia A com inibidor refratário ao tratamento de imunotolerância. No Hemorio, a implantação teve início em outubro de 2021 com treinamento teórico e prático realizado pela enfermeira do Grupo Multidisciplinar de Atendimento às Alterações da Hemostasia para todos os elegíveis e seus responsáveis. O desenvolvimento deste trabalho surge a partir desse momento. Resultados: A substituição da via endovenosa pela via subcutânea é um marco no tratamento da hemofilia A e um facilitador no treinamento dos envolvidos na infusão/autoinfusão. As pessoas que passaram a utilizar o emicizumabe apresentaram melhora significativa na qualidade de vida. Tivemos uma intercorrência cirúrgica grave com boa evolução clínica, e um procedimento cirúrgico odontológico, ambos, sem intercorrências hemorrágicas. Essas pessoas passaram a realizar e participar de atividades laborais, desportivas, educacionais e recreativas que sempre lhes foi limitada, de forma segura, com menor risco de sangramento e redução dos atendimentos emergenciais no Hemocentro. Discussão: A enfermagem, durante os treinamentos, orientou as pessoas com hemofilia e seus responsáveis, quanto a manutenção de todos os cuidados, visando a prevenção de acidentes, quedas e hemorragias. A medicação possui um período prolongado de estabilidade hemostática possibilitando, um intervalo, entre as doses, de 1, 2 a 4 semanas. O Ministério da Saúde preconiza, no Brasil, o uso semanal ou quinzenal. O emicizumabe possui preparo e aplicação simplificada quando comparado a outros tratamentos, facilitando o treinamento de não profissionais de saúde. O acesso subcutâneo utilizado evita: inutilização de acesso venoso, infecções em cateteres totalmente implantados, traumas psicológicos em crianças/adultos pelas inúmeras tentativas de punção venosa e a síndrome compartimental. Conclusão: Houve aumento do envolvimento e da responsabilidade de seguir as orientações dadas pela equipe multidisciplinar. Adesão excelente ao tratamento, junto com a segurança que o medicamento confere, estabeleceu uma nova vida para essas pessoas e seus familiares. A limitação dos critérios de inclusão no protocolo de emicizumabe. impede que pessoas em condições especiais se beneficiem com esse tratamento.