Nomenclatura en cuidados paliativos y de soporte renal: no solo al final de la vida
Lina Nitola-Mendoza,
Miguel Sánchez-Cárdenas,
Néstor Rodriguez-Chitiva,
José María Mora Gutiérrez,
Rosely Rodriguez-Pena,
Gregorio Romero-González,
Monserrat Bleda Perez,
Paula Cuenca Casbas,
Agnes Calsina Berna,
Margarita Álvaro Pardo,
Virginia Granados Casas,
Paula Garrido Ballart,
Patricia Beroiz Groh,
Jordi Bover,
Ramón Miralles Basseda,
Juan Pablo Leiva-Santos,
Alberto Alonso-Babarro,
Joaquim Julià-Torras
Affiliations
Lina Nitola-Mendoza
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España
Miguel Sánchez-Cárdenas
Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque, Bogotá, Colombia
Néstor Rodriguez-Chitiva
Servicio de Nefrología, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España; Grupo REMAR-IGTP, Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, Campus Can Ruti, Badalona, Barcelona, España
José María Mora Gutiérrez
Departamento de Nefrología, Clínica Universidad de Navarra, Pamplona, España; IdiSNA, Instituto de Investigación Sanitaria de Navarra, Pamplona, España
Rosely Rodriguez-Pena
Servicio de Nefrología, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España; Grupo REMAR-IGTP, Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, Campus Can Ruti, Badalona, Barcelona, España
Gregorio Romero-González
Servicio de Nefrología, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España; Grupo REMAR-IGTP, Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, Campus Can Ruti, Badalona, Barcelona, España; International Renal Research Institute of Vicenza, Vicenza, Italia
Monserrat Bleda Perez
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España
Paula Cuenca Casbas
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España
Agnes Calsina Berna
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España; Cátedra de Cuidados Paliativos, Facultad de Medicina, Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya, Vic, Barcelona, España
Margarita Álvaro Pardo
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España
Virginia Granados Casas
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España
Paula Garrido Ballart
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España
Patricia Beroiz Groh
Servicio de Geriatría, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España
Jordi Bover
Servicio de Nefrología, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España; Grupo REMAR-IGTP, Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, Campus Can Ruti, Badalona, Barcelona, España
Ramón Miralles Basseda
Servicio de Geriatría, Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España
Juan Pablo Leiva-Santos
Equipo de Soporte Hospitalario y Cuidados Paliativos, Hospital de Manacor, Manacor, Islas Baleares, España
Alberto Alonso-Babarro
Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario de La Paz, Servicio Madrileño de Salud, Madrid, España
Joaquim Julià-Torras
Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català d’Oncologia, Badalona, Barcelona, España; Facultad de Ciencias de la Salud, Universitat Internacional de Catalunya, UIC, Barcelona, España; Autor para correspondencia.
Resumen: La visión multidimensional de la enfermedad es fundamental en la atención de patologías complejas como la enfermedad renal crónica (ERC). Es oportuno definir y unificar conceptos que permitan que los diferentes profesionales encargados de la atención ofrezcan una atención multidisciplinar, alineados a las necesidades de cada persona.Debido al creciente aumento de la incidencia de ERC en el mundo y teniendo en cuenta que pueden existir diferentes trayectorias en el curso de la enfermedad, es necesario establecer abordajes integrales personalizados para cada paciente y sus familias de manera más temprana. Este planteamiento va más allá del simple control de los síntomas urémicos o de la congestión y consiste en abordar tempranamente los problemas no solo sintomáticos sino también funcionales, sociales y de afrontamiento de la enfermedad, facilitando la toma de decisiones tanto en el escenario de la ERC como en situaciones agudas, potencialmente irreversibles o en intervenciones que no mejoren el pronóstico vital.Para asegurar la excelencia en la atención es relevante evaluar indicadores para la atención paliativa y de soporte renal, como la presencia de la planificación anticipada y compartida de la atención, la inclusión de atención psicosocial, ética, espiritual y la atención al duelo. Esto permite ofrecer una atención integral, humanizada y de calidad para el paciente y sus familiares.Los cuidados paliativos y de soporte renal no se orientan únicamente a los pacientes en los últimos días de vida. Definir, unificar y evaluar los conceptos permitirá aplicarlos de manera oportuna en cada momento específico de la trayectoria de la ERC. Abstract: The multidimensional view of the disease is fundamental in the care of complex diseases such as chronic kidney disease (CKD). It is appropriate to define and unify concepts that allow the different professionals involved in care to provide multidisciplinary care tailored to the needs of each individual.Given the increasing incidence of CKD worldwide and the fact that the disease may progress at different rates, there is a need to establish personalized, comprehensive approaches for each patient and their families at an earlier stage. This approach goes beyond the simple control of uremic symptoms or congestion and consists of addressing not only symptomatic but also functional, social and coping problems at an early stage, facilitating decision making both in the CKD and in acute settings, potentially irreversible situations or interventions that do not improve life expectancy.To ensure excellence in care, it is important to assess indicators of palliative care and renal support, such as the presence of advance and shared care planning, the inclusion of psychosocial, ethical, spiritual and bereavement care. This enables the provision of comprehensive, humanized, and high-quality care for patients and their families.Palliative and renal care is not just about patients in the last days of life. Defining, unifying, and evaluating the concepts will allow them to be applied in a timely manner at each specific moment of the CKD trajectory.