“All About Us”: Indigenous Data Analysis Workshop—Capacity Building in the Canadian Alliance for Healthy Hearts and Minds First Nations Cohort

Abstract

Background: Research collaborations between non-Indigenous and Indigenous researchers primarily have been led by non-Indigenous researchers with privileged locations in university settings. Recognition of the importance of data sovereignty and control to enable Indigenous self-determination requires building data management and analysis capacities among Indigenous research partners. The Canadian Alliance for Healthy Hearts and Minds First Nations (CAHHM-FN) cohort study, a collaboration of 8 First Nations and researchers at 8 universities, convened a 3-day data management and analysis workshop. Methods: Before the workshop, participating communities were asked to develop research questions of interest regarding data collected as part of CAHHM-FN and forward them to the coordinating team. An agenda was created, circulated, and modified on the basis of community feedback to plan the workshop. The CAHHM coordinating team, an Indigenous researcher, and a non-Indigenous biostatistician planned the workshop to strike balance among Indigenous protocols for engagement, theory concerning Indigenous approaches to statistical analysis, and applied data analysis training. Results: Fifty participants and coordinating team members convened for the 3-day workshop (22 Indigenous and 28 non-Indigenous people from communities, professors, trainees, and staff). Topics included statistical literacy, hands-on data analysis, data security, and topics in Indigenous health research. Workshop evaluations indicated a high level of satisfaction and enthusiasm to hold similar future workshops. Conclusions: The Indigenous data workshop was designed to increase capacity for data management and analysis by Indigenous community partners and develop new capacity for non-Indigenous partners and trainees. It achieved this, with enthusiasm from Indigenous community members to conduct future workshops. Résumé: Contexte: Les activités de recherche collaboratives entre chercheurs non autochtones et chercheurs autochtones sont principalement menées par des chercheurs non autochtones jouissant de ressources universitaires. Il y a lieu de développer les capacités des partenaires de recherche autochtones en matière de gestion et d’analyse des données afin que soit reconnue l’importance de la souveraineté et du contrôle des données et permettre l’autodétermination des peuples autochtones. Un atelier de trois jours sur la gestion et l’analyse des données a été donc été organisé dans le cadre de l’étude de cohorte CAHHM-FN (Canadian Alliance for Healthy Hearts and Minds First Nations), fruit d’une collaboration entre huit communautés des Premières Nations et des chercheurs de huit universités. Méthode: Avant l’atelier, on a demandé aux communautés participantes de préparer des questions de recherche d’intérêt au sujet des données recueillies dans le cadre de l’étude CAHHM-FN et d’en faire part à l’équipe de coordination de l’atelier. Un programme a été établi, diffusé et modifié en fonction des commentaires des communautés. L’équipe de coordination de l’étude CAHHM-FN, un chercheur autochtone et un biostatisticien non autochtone ont ensuite préparé un programme pour l’atelier de formation en visant à trouver un juste équilibre entre les protocoles autochtones de mobilisation, la théorie relative aux approches autochtones de l’analyse statistique et l’analyse de données appliquée. Résultats: Cinquante participants et les membres de l’équipe de coordination se sont réunis pour l’atelier de trois jours (soit 22 Autochtones et 28 non-Autochtones membres des communautés, professeurs, stagiaires et employés de soutien). Les thèmes abordés comprenaient la littératie statistique, l’analyse de données pratique, la sécurité des données ainsi que certains sujets de recherche en santé des Autochtones. Les résultats des évaluations de l’atelier montrent que les participants étaient très satisfaits de leur expérience et enthousiastes à l’égard de futurs ateliers du même genre. Conclusions: L’atelier sur les données autochtones avait pour objectifs d’améliorer les capacités des partenaires des communautés autochtones en matière de gestion et d’analyse de données et de former des partenaires et des stagiaires non autochtones. Ces objectifs ont été atteints, et les membres des communautés autochtones se sont montrés enthousiastes à l’égard de futurs ateliers.