Advoy.com™ ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de transtornos de imunodeficiência primária?

Abstract

A terapia vitalícia com imunoglobulina para pacientes portadores de transtorno de imunodeficiência primária é, freqüentemente, realizada em casa. Investigamos o impacto de viver com uma doença crônica, as condições vida e também a utilização de Advoy, um diário do paciente com base na rede mundial de computadores, com funções de envio de mensagem. Doze suecos adultos escreveram, cada um, um ensaio sobre sua doença e sobre como se sentiam sendo usuários de Advoy. O texto foi examinado utilizando análise de conteúdo qualitativa direcionada. Os entrevistados declararam que estavam vivendo no limite; portanto, suas vidas melhoraram muito depois que iniciaram a terapia domiciliar. O uso de Advoy proporcionou-lhes muito mais confiança, pois a visão geral e o histórico de seus tratamentos forneceram informação e entendimento sobre seus problemas. Foi difícil navegar no site de Advoy, o que frustrou alguns dos entrevistados; eles o utilizaram, então, para simplesmente documentar o tratamento. Advoy precisa sofrer alterações para melhorar as atividades com os cuidados pessoais.

Keywords

• transtorno de imunodeficiência primária
• terapia domiciliar
• condições de vida
• Advoy
• análise de conteúdo qualitativa