CUIDADO COM A CRIANÇA PORTADORA DE MIELOMENINGOCELE: VIVÊNCIA DA FAMÌLIA

Abstract

El niño con mielomeningocele presenta necesidades especiales que requieren cuidados familiares continuos. El objetivo fue conocer las experiencias vividas por la familia en relación al cuidado con el niño portador de mielomeningocele. Estudio cualitativo realizado con quince familias, en julio de 2006, a través de entrevistas estructuradas en parte. Las categorías de análisis fueron: Necesidades de la madre/familia en busca de cuidados para la salud del niño; Necesidades y cuidados especiales del niño en la vida diaria; (In) satisfacción de la familia y sentimientos de resignación. Los resultados denotan que las necesidades de los niños/familias se extienden, principalmente, a los problemas físicos, psicosociales y financieros. La insatisfacción está generada por los trastornos en la atención y por los fallos en la comunicación. Concluimos que para minimizar las adversidades provocadas por la enfermedad y promover la acogida de las familias son necesarias: intervención interdisciplinaria con apoyo institucional; acciones que mejoren el cuidado y aproximación de la integralidad propuesta por el Sistema Único de Salud.