The Canadian Pediatric Cardiology Research Network: A Model National Data-Sharing Organization to Facilitate the Study of Pediatric Heart Diseases

Abstract

Background: Common hurdles to pediatric cardiology research include the heterogeneity and relative rarity of specific cardiac malformations, the potential for effect of residual lesions occurring decades after repair, and the scarcity of objective and easily measurable outcomes such as death and transplantation. Methods: To help meet these challenges, the Canadian Pediatric Cardiology Research Network (CPCRN) was founded by the Canadian Pediatric Cardiology Association to link Canadian academic institutions to promote and facilitate multicollaborations for the benefit of pediatric and congenital cardiology research. The overarching goal of the CPCRN is to build a national framework that harnesses the strong desire for collaboration within the pediatric cardiology community and to identify solutions to barriers that impede multicentre partnerships. Results: In this report, the authors describe the approach and the components of the CPCRN. Specifically, we detail the rolling out of a pan-Canadian master agreement that covers current and future studies, the systematic banking of all project data, and the mechanisms developed to facilitate secondary use of data. Conclusions: This experience could help guide the formation of other national research groups, particularly those focused on congenital or rare diseases. Résumé: Contexte: Les obstacles courants dans le domaine de la recherche en cardiologie pédiatrique comprennent l’hétérogénéité et la rareté des malformations cardiaques, le fait que des lésions résiduelles aient des répercussions qui se manifesteront des décennies après une intervention, et la rareté des issues cliniques objectives et facilement mesurables comme les décès et les transplantations. Méthodologie: Pour remédier à ces obstacles, le Réseau canadien de recherche en cardiologie pédiatrique (CPCRN) a été fondé par la l'Association canadienne de cardiologie pédiatrique afin de mettre en relation les établissements universitaires canadiens et de promouvoir ainsi des collaborations multiples qui bénéficieront à la recherche en cardiologie pédiatrique et congénitale. L’objectif principal du CPCRN est de mettre sur pied une structure nationale qui tire profit de l’important désir de collaboration dans le domaine de la cardiologie pédiatrique et de trouver des solutions aux obstacles qui nuisent aux partenariats entre les différents établissements. Résultats: Dans cet article, les auteurs décrivent l’approche et les composantes du CPCRN. Ils passent en revue les détails du déploiement d’une entente-cadre pancanadienne concernant les études en cours et à venir, la mise en banque systématique de toutes les données de recherche et les mécanismes mis au point pour permettre l’utilisation secondaire de ces données. Conclusions: Cette expérience pourrait permettre de guider la formation d’autres groupes de recherche nationaux, plus particulièrement dans les domaines des maladies rares ou congénitales.