Perder um filho em idade pediátrica: estudo qualitativo do apoio ao luto parental

Abstract

Objetivos: A perda de um filho em idade pediátrica é uma das vivências mais dolorosas que o ser humano pode enfrentar, sendo que o luto parental é um processo intenso e dinâmico que urge acompanhar e apoiar. Assim, pretende-se identificar necessidades a suprir no apoio prestado pelos profissionais de saúde e pela entidade Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ) a pais que vivenciaram a morte de um filho em idade pediátrica por doença oncológica e delinear recomendações para a melhoria desse apoio. Métodos: Estudo qualitativo baseado em entrevistas semiestruturadas a pais que perderam um filho em idade pediátrica por doença oncológica, acompanhados no Serviço de Oncologia Pediátrica (SOP) do CHUSJ. Após transcrição das entrevistas procedeu-se à análise qualitativa dos dados com recurso ao software ATLAS.ti. Resultados: Os dados colhidos confirmam o impacto que a doença oncológica e a perda de um filho têm na vida de um pai a nível pessoal, familiar, social e profissional. Identificaram-se pontos fortes nos apoios prestados a nível emocional, instrumental e informacional, principalmente ao longo do período de doença e fim de vida (luto antecipatório). Os principais aspetos a melhorar pela entidade hospitalar e pela equipa de profissionais de saúde relacionam-se com a comunicação de más notícias, articulação com outras unidades de saúde (e.g., cuidados de saúde primários) ou de ação social e prestação de apoio psicológico. Destaca-se a necessidade de reforçar o apoio ao luto após a morte do filho. Conclusão: À semelhança do realizado em vários países, é pertinente investir nos cuidados paliativos pediátricos e na estruturação de programas formais de apoio ao luto parental. Neste sentido, considera-se importante estudar mais aprofundadamente esta realidade a nível nacional, para melhor definir os pontos a reforçar no apoio prestado a quem perde um filho.

Keywords

• Oncologia pediátrica
• Luto
• Apoio
• Parentalidade