ACOMPANHAMENTO DO SEGUIMENTO TERAPÊUTICO DE PACIENTES: JORNADA DO PACIENTE COM LINFOMA NÃO HODGKIN NO BRASIL

Abstract

Objetivo: Analisar os principais aspectos referentes ao diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de Linfoma não Hodgkin (LNH) no Brasil. Material e métodos: Estudo transversal sobre jornada do paciente com LNH. Os dados foram coletados por meio de um questionário online auto preenchido e por entrevistas telefônicas realizadas com pacientes cadastrados no banco de dados da ABRALE. Os dados foram tabulados e foram realizadas distribuições de frequências no Microsoft Excel e SPSS Statistics. Resultados: Participaram da pesquisa 891 pacientes portadores de LNH, sendo 62% mulheres e 38% homens. Destes pacientes, predominam a raça/cor branca (63%), faixa etária de 40 a 49 anos, com média de 46 anos de idade. Ao avaliar o tipo de estabelecimento, nota-se que 58% dos pacientes realizam/realizaram o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto 37% através de plano de saúde ou convênio médico. Em ambos sistemas de saúde, a maior parte dos pacientes receberam o diagnóstico em até um mês, mas ao analisar os pacientes que receberam o diagnóstico após 6 meses são, em sua maioria, pacientes do SUS. A maioria dos pacientes (60%) não tiveram dificuldades para obtenção do diagnóstico de LNH. Entre os pacientes que tiveram dificuldades, a maior foi o grande número de consultas médicas até o médico especialista. Enquanto pacientes residentes nas regiões Sul e Sudeste do país são encaminhados ao médico especialista após duas consultas médicas, nas demais regiões os pacientes são encaminhados após 3 ou mais consultas, ou seja, o encaminhamento ao médico especialista é mais fácil nessas duas regiões. Ao serem questionados se já conheciam a patologia antes do diagnóstico, 69% não tinham conhecimento sobre a doença e informam que procuram informações sobre a patologia, predominantemente, na internet. Discussão: O linfoma não Hodgkin é um tipo de câncer e, como em outros tipos, o tempo até o recebimento do diagnóstico é fator decisivo no tratamento. Entender como a jornada do paciente é construída nos dois sistemas de saúde, em todas as regiões do Brasil, envolve ouvir o processo do cuidado com os pacientes, pois eles apresentam indicadores de qualidade do serviço, essenciais para que mudanças efetivas ocorram. Conclusão: Os resultados indicam desigualdade de acesso ao diagnóstico de Linfoma de Hodgkin (LNH) no Brasil. O tempo até o recebimento do diagnóstico é menor para quem possui planos de saúde. A maior dificuldade enfrentada pelos pacientes é o grande número de consultas até o médico especialista para confirmação do diagnóstico. Essa dificuldade é maior para pacientes pretos, pardos e residentes das regiões Norte, Nordeste, Centro-Oeste e Sudeste. A maioria dos pacientes não conheciam a patologia antes do diagnóstico e a principal fonte de informação de pacientes jovens é a internet, enquanto pacientes mais velhos é o médico. Estes resultados são essenciais para compreender a jornada do paciente e colaboram para que mudanças efetivas ocorram no sistema de saúde.