Factors associated with dementia caregivers’ preference for institutional care

Abstract

Introduction: The prevalence of dementia is growing in Spain, and so is the number of caregivers who are considering the institutionalization of their relatives. The purpose of this study is to identify which variables are associated with caregivers’ desire for institutionalization of their dementia relatives. Patients and methods: Informal caregivers of 243 individuals suffering from dementia were interviewed. Predisposing variables (sociodemographic and contextual variables), stressors (dementia-related and caregiving-related aspects), appraisals (of circumstances and caregivers’ role), resources (personal and community-based resources) and the desire to institutionalize were evaluated. Results: Over half of the caregivers (52.6%) indicated that they had some desire to institutionalize their relatives with dementia. Stepwise regression analysis revealed that caregivers’ consideration to institutionalize was associated with being a male caregiver, not being the spouse of the dementia patient, and with a higher consideration and higher use of community-based formal resources (short-term nursing home use, adult day care centres and psycho-stimulation). Conclusions: Assessing and using formal resources outside their homes help caregivers overcome barriers that keep them from considering the institutionalization of their relatives. The difficulty in considering institutionalizing their relatives is more evident among spouses, who have stronger attachments with the dementia patients, especially among females, who probably feel obliged to continue developing caregiver roles because of their gender. Resumen: Introducción: El número de personas con demencia en España es cada vez mayor y también aumenta la cantidad de cuidadores que consideran la institucionalización de sus familiares. El objetivo de este estudio es analizar las variables asociadas al deseo por parte del cuidador de institucionalizar a su familiar mayor con demencia. Pacientes y métodos: Se entrevistó a 243 cuidadores familiares de personas con demencia. Fueron evaluadas variables predisponentes (sociodemográficas y contextuales), estresores (relacionados con la demencia y el cuidado), valoración (de la situación y del rol de cuidador), recursos (personales y comunitarios) y el deseo de institucionalización. Resultados: Más de la mitad de los cuidadores (52,6%) manifestó en alguna medida estar considerando la institucionalización del familiar con demencia. Un análisis de regresión múltiple por pasos muestra que ser varón, tener un parentesco con el enfermo distinto del de cónyuge, así como haber valorado y utilizado en mayor grado los recursos formales comunitarios (residencia esporádica, centro de día y psicoestimulación) se asocian a una mayor consideración de institucionalización en los cuidadores. Conclusiones: La valoración y posterior utilización de recursos formales fuera del hogar parece servir para romper las barreras que impiden que los cuidadores valoren ingresar a su familiar en una residencia. La dificultad para plantearse la institucionalización es más evidente en los cónyuges, que tienen unos vínculos más fuertes con la persona con demencia, y especialmente en las cuidadoras, quienes probablemente se sienten más obligadas a continuar con el cuidado por su condición de mujeres. Keywords: Caregiver, Desire for institutionalization, Dementia, Stress, Family, Nursing home, Palabras clave: Cuidador, Deseo de institucionalización, Demencia, Estrés, Familia, Residencia