Mètode Science Studies Journal: Annual Review (Apr 2016)
El debate sobre las enfermedades poco frecuentes. Una mirada a través de los medios de comunicación
Abstract
Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Existen unas 7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En España afectan a unos tres millones de personas; a unos treinta millones en Europa. En el presente artículo se analiza cómo aparecen representadas en los medios de comunicación las argumentaciones y contraargumentaciones sobre el acceso a los medicamentos para estas patologías, mediante el estudio del caso de la distrofia muscular de Duchenne. Nuestra conclusión es que, en tiempos de crisis, el debate se ha polarizado en torno a los argumentos económicos (el precio de los medicamentos), reforzados por la duda sobre su eficacia curativa.
Keywords