CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON XERODERMA PIGMENTOSO SEGÚN LA PERCEPCIÓN DEL MÉDICO Y LOS FAMILIARES

Abstract

Se realizó una investigación descriptiva, con el objetivo de determinar la calidad de vida de los pacientes con xeroderma pigmentoso, según la percepción del médico y los familiares, en Villa Clara, en el período comprendido entre junio del 2007 y junio del 2008. Se tomó como muestra, a conveniencia, al dermatólogo que los atendió en la comisión provincial y al familiar que estaba mayor tiempo con el paciente (madre, padre, tutor o esposa), uno por cada paciente (32 familiares), a los que se les aplicó el Cuestionario General de Calidad de Vida en Dermatología, que comprende las siguientes dimensiones: salud física, salud funcional, salud psicológica y dimensión social. La información obtenida fue procesada estadísticamente, y se utilizó para ello el análisis porcentual y la prueba de Chi cuadrado (de bondad de ajuste) que permitieron arribar a las siguientes conclusiones: En las dimensiones funcional y psicológica, los familiares sufren una afectación mayor en su percepción que el médico, mientras que en las dimensiones física y social los resultados son similares. Ambos percibieron una mala calidad de vida.