Revista de Enfermagem Referência (Dec 2012)
A visão da família sobre a experiência de ter uma criança gastrostomizada La visión de la familia sobre la experiencia de tener un niño que tiene gastrostomía The views of the family about the experience of having a child with gastrostomy
Abstract
A gastrostomia é cada vez mais usada para tratar de problemas nutricionais e de crescimento em crianças com doenças crónicas ou deficientes. Embora seja um procedimento simples para a equipa de saúde, a criação de estomas na criança pode gerar consequências emocionais e sociais na vida familiar. Este estudo teve como objetivo identificar as evidências científicas acerca da experiência da família que possui uma criança gastrostomizada. Elaborou-se uma revisão integrativa da literatura no período de 2005 a 2011 e busca de artigos em diferentes bases de dados, sendo selecionados 10 artigos sobre o tema. A análise dos textos permitiu organizar os resultados em quatro temas: o significado da alimentação para os pais; o desempenho do papel parental; a experiência da família na interação com a equipa de saúde; a vida após a gastrostomia. Os resultados demonstram que a família que tem uma criança gastrostomizada experiencia uma grande sobrecarga emocional, sobretudo no período anterior ao procedimento, em virtude do significado sociocultural que a alimentação tem para ela. A família necessita de receber informações e apoio da equipa de saúde que acompanha a criança.La gastrostomía se utiliza cada vez más para tratar problemas nutricionales y de crecimiento en niños con enfermedades crónicas o incapacidades. A pesar de que el equipo sanitario considera que es un procedimiento simple, la realización de un estoma en el niño puede tener consecuencias emocionales y sociales en la vida familiar. El objetivo de este estudio fue identificar las evidencias científicas relacionadas con la experiencia de la familia que tiene un niño con gastrostomía. Se realizó una revisión integrativa de la literatura en el periodo comprendido entre 2005 y 2011 y se buscaron artículos en diferentes bases de datos, de los cuales se seleccionaron 10 sobre el tema. El análisis de los textos permitió organizar los resultados en cuatro temas: 1) el significado de la alimentación para los padres; 2) el desempeño del papel parental; 3) la experiencia de la familia en su interacción con el equipo sanitario y 4) la vida después de la gastrostomía. Los resultados demostraron que la familia que tiene un niño con gastrostomía experimenta una sobrecarga emocional, sobre todo en el periodo anterior al procedimiento, en virtud del significado socio-cultural que la alimentación tiene para esta. La familia tiene la necesidad de recibir información y apoyo por parte del equipo sanitario que acompaña al niño.Gastrostomy is frequently used to treat children with growth and nutritional problems in chronic illness or incapacity. Even though the health team considers that it is a simple procedure, a stoma performed for the child can have emotional and social consequences for family life. The aim of this study was to identify scientific evidence about the experience of a family with a child with gastrostomy. An integrative literature review was performed for the period from 2005 to 2011 and a search for articles in certain databases was conducted, 10 articles about the topic being selected. The findings were organized into four themes: the meaning of the diet for the parents carrying out the parental role; the family experience in interaction with health team; life after gastrostomy. The findings indicate that the family with a child with gastrostomy experiences emotional burden, mainly in the period preceding the procedure, due to the socio-cultural meaning of food for the family. The family needs information and support from the health team during each phase of the experience.
