Increasing trend in patients with life-limiting and complex chronic conditions

Abstract

Introduction and objectives: To estimate the frequency of patients with diagnoses associated with life-limiting conditions (LLCs) or complex chronic conditions (CCCs). Methods: Retrospective mixed population-based and hospital-based cohort study. Study universe consisted of the population aged less than 18 years of an autonomous community in Spain in the 2001–2021 period; the cases were patients admitted to hospital with a diagnosis associated with LLC or CCC during this period. We estimated age-adjusted annual prevalences and analysed changes in trends using joinpoint regression. Results: The prevalence of LLCs increased significantly from 20.7 per 10 000 inhabitants under 18 years in 2001 to 51.3 per 10 000 in 2019. There was also a significant increase in CCCs from 39.9 per 10 000 in 2001 to 54.4 per 10 000 in 2019. The prevalence of patients with any of these conditions rose from 45 per 10 000 in 2001 to 86.8 per 10 000 in 2019; 30.3% of these patients had conditions of both types. There was a turning point in this increasing trend between 2019 and 2020, coinciding with the COVID-19 pandemic. Conclusions: The prevalence of patients requiring specialized care has increased progressively in the last 20 years, similar to what has happened in other countries. The magnitude of the affected population must be taken into account when planning specialized paediatric palliative care and complex chronic care services. Resumen: Introducción y objetivos: Estimar la frecuencia de pacientes con diagnósticos asociados a condiciones limitantes para la vida (CLV) o condiciones crónicas complejas (CCC). Métodos: Estudio retrospectivo de cohortes de base mixta poblacional-hospitalaria. La población de estudio fue la población menor de 18 años de una comunidad autónoma española desde 2001 a 2021. Los casos fueron los pacientes con algún ingreso hospitalario con algún diagnóstico asociado a CLV o CCC. Estimamos las prevalencias anuales ajustadas por edad y los cambios de tendencia mediante regresión de Joinpoint. Resultados: La prevalencia de CLV ascendió de forma significativa desde un 20,7 por 10 000 en 2001 hasta un 51,3 por 10 000 en 2019. Para CCC también ha tenido lugar un aumento significativo desde un 39,9 por 10 000 en 2001 a un 54,4 por 10 000 en 2019. Las prevalencias de pacientes con alguna de estas condiciones ascendieron desde un 45 por 10 000 en 2001 hasta un 86,8 por 10 000 en 2019; un 30,3% de pacientes tenían ambas condiciones. Se produjo un punto de inflexión en esa tendencia creciente entre 2019 y 2020, coincidiendo con la pandemia COVID-19. Conclusiones: La prevalencia de pacientes subsidiarios de precisar cuidados especiales ha ascendido progresivamente en los últimos 20 años, de forma similar a como ha ocurrido en otros países. La magnitud de la población afectada ha de ser tenida en cuenta para la planificación de servicios especializados pediátricos de cuidados paliativos y crónicos complejos.

Keywords

• Cuidados paliativos
• Prevalencia
• Epidemiología
• Enfermedad crónica
• Hospitalización