MENTALIDADE E ATITUDES FRENTE ÀS PESSOAS COM HEMOFILIA A APÓS A INTRODUÇÃO DE EMICIZUMABE: IMPRESSÕES DA EQUIPE DE SUPORTE BIOPSICOSSOCIAL

Abstract

Até recentemente, o tratamento da hemofilia A consistia em repor fator VIII ou agentes de by-pass (se inibidor positivo) para tratar (demanda) ou evitar (profilaxia) sangramentos, baseado em infusões intravenosos várias vezes por semana. O emicizumabe surgiu como uma alternativa na profilaxia, mostrando superioridade frente aos produtos anteriores para evitar sangramentos em pessoas com hemofilia A (PcHA) sem e com inibidores. A administração é subcutânea com doses semanais a mensais. Essa mudança na efetividade e na posologia tem sido acompanhada de uma readaptação das orientações às PcHA acerca da doença e do manejo terapêutico. O objetivo deste estudo foi compreender a percepção de enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, aqui descritos como equipe de suporte biopsicossocial (esBPS), que atendem PcHA em diversos centros de tratamento de hemofilia do Brasil, a respeito das mudanças de mentalidade e comportamento relacionadas à introdução do emicizumabe. Este estudo exploratório e quantitativo começou em julho/2021. A partir da discussão da literatura sobre o tema, uma esBPS (n = 5) enumerou os principais pontos do suporte biopsicossocial prestado à PcHA que poderiam ser impactados com a introdução da profilaxia com emicizumabe. Em janeiro/2024, após maior experiência com a terapia, esses pontos foram mantidos e transformados em afirmativas validadas por profissionais não envolvidos com o projeto. Entre 5 e 30/07/2024, profissionais das esBPS foram convidados para participar e, mediante aceite, receberam um formulário envolvendo 26 afirmativas para serem avaliadas quanto à concordância em uma escala de Likert: discordo totalmente e discordo parcialmente (agrupados como discordo), não discordo nem concordo (neutro), e concordo parcialmente e concordo totalmente (agrupados como concordo). Uma pergunta alternativa solicitou que selecionassem o desfecho mais adequado para ser avaliado na profilaxia com emicizumabe.Dos 44 profissionais convidados, 17 (39%) completaram a enquete, com representatividade semelhante entre enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais. A mediana de tempo de atendimento às PcHA foi 10 anos (amplitude 2-42), com média mediana de 15 atendimentos/semana (amplitude 1-57). Todos concordaram que é importante que a PcHA em uso de emicizumabe tenha autonomia e liberdade para participar da decisão da melhor terapia a ser instituída. A maior parte (94%) concordou que a frequência de consultas (rotina e urgência) foi reduzida e que um modelo alternativo (por exemplo, consultas online ) junto com o convencional seria importante para garantir a autonomia e a liberdade que o tratamento proporciona. A maioria também concordou que a equipe interdisciplinar deva elaborar novos métodos de garantir o treinamento e a compreensão pela PcHA sobre reconhecimentos de sangramentos (88%), mantendo-se o treinamento de obtenção de acesso venoso para tratar sangramentos (76%). O indicador mais importante foi qualidade de vida (65%). Finalmente, todos concordaram que a PcHA deva ser instruída quanto ao risco da associação do emicizumabe com medicamentos (por exemplo, complexo protrombínico parcialmente ativado). Em conclusão, existe uma necessidade de adaptação de modelo assistencial atual à PcHA após a introdução da profilaxia com emicizumabe.