Revista UniVap (Dec 2024)

DIFICULDADES VIVENCIADAS PELOS PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA DE GLICOSE-6-FOSFATO DESIDROGENASE

  • Lavínia Campos Farias,
  • Lindamar Santos Chaves,
  • Livia Eduarda Gobis da Cruz,
  • Analina Furtado Valadão,
  • Karoline Morgana de Souza Lana

DOI
https://doi.org/10.18066/revistaunivap.v30i68.4561
Journal volume & issue
Vol. 30, no. 68

Abstract

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A deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD) é uma eritroenzimopatia que torna os eritrócitos mais suscetíveis à ocorrência de crises hemolíticas quando expostos aos agentes pró-oxidantes. O objetivo desse estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por pais de pacientes portadores de DG6PD, a partir do diagnóstico da deficiência, no Brasil. Trata-se de um estudo descritivo, longitudinal retrospectivo com abordagem quantitativa, mediante a técnica exploratória em um período de dezembro de 2022 a fevereiro de 2023.Foi utilizado amostra não-probabilística por conveniência, recrutado por meio de redes sociais. O questionário próprio contou com 291 respondentes. Dentre as dificuldades mais apontadas destaca-se que 52% da amostra encontram impasses em identificar os sintomas de hemólise. Foi observado que 76,6% realizaram o diagnóstico na rede privada. Sobre como foi ter apoio dos órgãos públicos 67% relataram que foi difícil, onde 141 pessoas tiveram dificuldade em encontrar apoio desses órgãos. Dentre as adversidades vivenciadas pelos pais de crianças com deficiência G6PD, têm-se como principais a dificuldade de encontrar informações sobre essa eritroenzimopatia, conhecer os sintomas de hemólise e identificar os alimentos prontos que são isentos de corantes restritos, bem como a carência de apoio por parte dos órgãos públicos. Dessa forma, para minimizar essas dificuldades relacionadas ao cuidado, evidenciam-se a necessidade de maior divulgação das informações aos pais, tais como pelas redes sociais em destaque na presente pesquisa. Ademais, faz-se necessário uma ampliação de políticas públicas de apoio não somente a criança, mas também aos pais.

Keywords