Wie Patient:innen Piloten ihrer Erkrankung werden

Abstract

„Die Patienten müssen wissen, wofür die Daten sind, was die Daten für ihn persönlich und natürlich für andere Patienten bedeutet“, führte Univ.-Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen, Direktor des Zentrums für klinische Neurowissenschaften sowie Stellvertretender Klinikdirektor der Klinik und Poliklinik für Neurologie am Zentrum für klinische Neurowissenschaften der Neurologischen Universitätsklinik Dresden auf dem DKVF-Symposium von Roche Pharma mit dem Titel „Datennutzung zum Selbstzweck oder zum Nutzen des Patient:innen?“ aus. Bisher sei es Ziemssens Worten zufolge oftmals so gewesen, dass zwar versucht werde, von Patient:innen immer mehr Daten zu bekommen, um zu forschen und so Innovationen einzuführen, dies jedoch meist geschehe, ohne dass der Patient einen direkten Nutzen davon hätte oder verstehen könnte, was die Daten für ihn ganz persönlich bedeuten. Als Negativbeispiel führte der Ziemssen die elektronische Patientenakte an, die keine Struktur aufweisen würde, mit welcher der Patient operativ nicht gut umgehen könne. Anders sei das bei dem von ihm propagierten Konzept des „Digitalen Zwillings“.

Keywords

• datennutzung
• elektronische patientenakte
• digitaler zwilling
• forschung
• gesundheitsdaten