Fra hullkort og strikkepinner til maskinlæring – En reise gjennom Kreftregisterets 70 år med databehandling

Abstract

Norsk sammendrag Det har vært en lang reise fra skrivemaskiner, regnemaskiner, hullkort og grafer tegnet på rutepapir til sikre datasentre, skyløsninger, maskinlæring, syntetiske datasett og federerte analyser. Målet med denne artikkelen er å gi et innblikk i behandlingen av data gjennom Kreftregisterets 70 år lange historie, og også si litt om hva vi tror blir viktig i fremtiden. Vi omtaler teknologi for databehandling og deling av data, kodeprosesser, kodeverk og standarder, Kreftregisterets kilder til informasjon, og juss og personvern. Hovedfokuset i artikkelen er databehandling knyttet til Kreftregisterets kjernedata, den såkalte «hoveddatabasen» eller «insidensdatabasen». English summary It has been a long journey from typewriters, calculators, punch cards and graphs drawn on grid paper to secure data centers, cloud-based systems, machine learning, synthetic datasets and federated analysis. The goal of this article is to provide some insight to data management through the 70-year history of the Cancer Registry of Norway. We look into technology for data management and sharing of data, coding, classifications and standards, the Cancer Registry sources of information, and laws, regulations and privacy issues. The main focus of the article is data management related to our core data and variables, the so-called “main database” or “incidence database”.