Medisinsk fødselsregisters fødsel og senere vekst; noen observasjoner og refleksjoner fra hornet på veggen

Abstract

Da «Medisinsk melding om fødsel» ble etablert 1. januar 1967, var dette en melderutine som representerte noe nytt ikke bare i et norsk, men også i et internasjonalt perspektiv. Bakgrunnen var thalidomid-katastrofen som hadde rystet verden noen år tidligere. Men man hadde fra begynnelsen også et ønske om å skaffe et kunnskapsbasert grunnlag for fremtidens obstetrikk, neonatalogi og habilitering. Initiativet ble tatt av Helsedirektoratet. I den opprinnelige planen skulle fødselsmeldingene bearbeides og analyseres i Statistisk sentralbyrå (SSB), men det ble tidlig klart at dette ville sprenge de rammene SSB vanligvis arbeidet innenfor. SSB hadde heller ikke den medisinske kompetansen som var en forutsetning for en fullverdig utnyttelse av de innsamlede data. På denne tiden arbeidet dr.med. Tor Bjerkedal som medisinsk statistisk konsulent/forsker I i SSB. Da han i 1969 tiltrådte sitt professorat ved Institutt for hygiene og sosialmedisin (IHS), Universitetet i Bergen (UiB), brakte han MFRs første årganger av fødselsmeldinger med seg. I en avtale med helsedirektør Karl Evang ble Bjerkedal gitt i oppdrag å opprette og drive et register basert på meldingene. I informasjonsteknologiens barndom representerte denne oppgaven en pionerinnsats. Meldeskjemaets data ble punchet på et 80 karakterers hullkort som ble prosessert i UiBs store sentrale regnemaskin. Arbeidet ble utført av en liten, men entusiastisk gruppe medarbeidere, i det alt vesentlige finansiert ved hjelp av lokale UiB-ressurser. I tillegg gikk Norges almenvitenskapelige forskningsråd de første årene inn med midler, dels fordi ITaspektene ble sett på som innovative, dels fordi man forsto at de innsamlede data ville få stor forskningsmessig verdi. MFR ble raskt operativt med et system for overvåking av medfødte misdannelser og andre uønskede svangerskapsutfall. For å sikre oppfølgning av barn med behov for spesielle medisinske hjelpetiltak ble det startet prøveprosjekter med elektronisk registrering av data fra helsestasjonenes 1-års og 4- årsundersøkelser samtidig som data fra vaksinasjonsprogrammet ble registrert, videreført i det nåværende SYSVAK. Etablering av alle driftsrutinene knyttet til MFR krevet omfattende innsats. Derfor ble den forskningsmessige utnyttelsen av de innsamlede data til å begynne med relativt beskjeden. Men etter hvert vokste det frem en omfattende vitenskapelig produksjon samtidig som antall ansatte økte; de første årene var 6-8 personer tilknyttet MFR mens i 2002 da MFR ble integrert som en avdeling i Folkehelseinstituttet var ca. 60 personer ansatt, herunder stipendiater. Virksomheten ved MFR kom til å bli avgjørende for at registerbasert epidemiologi ble et prioritert innsatsområde for Det medisinske fakultet ved UiB og for den videre etablering av helseregistre ved Folkehelseinstituttet i Bergen.