Interrogantes bioéticos en enfermedades poco frecuentes: derechos humanos, algoritmos diagnósticos e inteligencia artificial

Abstract

Los recientes adelantos de la genómica y el acelerado desarrollo de las llamadas “ciencias ómicas” han permitido diagnosticar incontables enfermedades poco frecuentes (EPF). La inteligencia artificial (IA) ha permitido sistematizar los conocimientos de la genómica y de los informes clínicos y epidemiológicos. Sin embargo, la preservación y resguardo del anonimato y el eventual uso inadecuado de la información obtenida, se presentan como un gran desafío ético, jurídico y social. Las EPF además de constituir un problema de salud pública y un desafío en materia de justicia social y no discriminación, generan vulnerabilidades. El presente trabajo tiene por objeto reflexionar sobre la doble vulnerabilidad de las personas que viven con EPF: la enfermedad misma, y cómo preservar su integridad física, psíquica, social y espiritual cuando el uso de la IA para el diagnóstico o registro podría revelar su identidad, imagen y datos sensibles, mediante el uso de algoritmos.

Keywords

• bioética
• enfermedades poco frecuentes
• enfermedades raras
• inteligencia artificial
• justicia
• medicina genómica