Impacto del síndrome de Rett en el ámbito escolar: desafíos y necesidades

Abstract

Introducción: El síndrome de Rett es una enfermedad genética que se relaciona con trastornos neurológicos y del desarrollo causados típicamente por mutaciones en el gen MECP2. Afecta principalmente al sexo femenino y puede conducir a graves anomalías físicas y mentales. Objetivo: Conocer las necesidades educativas de una alumna con Síndrome de Rett escolarizada en un centro ordinario, desde una edad temprana y teniendo en cuenta la perspectiva de su familia. Métodos: Se realizó un estudio de caso intrínseco, una niña de 9 años que fue diagnosticada con 5 años con síndrome de Rett y se encuentra en fase 3 (periodo pseudo-estacionario). Se utilizaron como instrumentos de recogida de datos los informes escolares y médicos de la niña, observaciones sistemáticas y el testimonio de la madre. Resultados: Los resultados muestran la repercusión de la enfermedad desde el punto de vista educativo, las necesidades educativas, asistenciales y sociales y las principales ventajas y dificultades de la educación inclusiva. Los hallazgos revelan preocupaciones sobre la falta de coordinación entre los sistemas sanitario y educativo, así como la contradicción en la información proporcionada, generando confusión en cuanto a las mejores prácticas para el desarrollo integral de las personas afectadas y las diferencias entre la Atención Temprana y la atención posterior que es escasa. Conclusión: Estos hallazgos subrayan la importancia de abordar de manera integral la educación de individuos con síndrome de Rett, reconociendo tanto sus necesidades específicas como las oportunidades y dificultades asociadas a la inclusión educativa. La atención a las necesidades debe ser interdisciplinar, continua y de larga duración.

Keywords

• síndrome de Rett; enfermedad rara; estudio de caso intrínseco; educación inclusiva