An Exploration of Quality of Life among Ontario Postsecondary Students Living with the Chronic Illness Ehlers-Danlos Syndrome

Abstract

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) is a connective tissue disorder that results in negative health events. It also holds potential for periodic or permanent disability and psychosocial stress. While a diagnosis of EDS can occur at any age, the psychosocial effects of an EDS diagnosis can be especially challenging when symptoms present during postsecondary education. This qualitative study examined the psychosocial effects of EDS on the quality of life of Ontario postsecondary students (n=11). After a brief online eligibility survey, one-to-one semi-structured interviews were conducted. Thematic analysis of interview data revealed that emotional factors such as anxiety and depression, faculty and peer attitudes including issues of judgment and stigmatization, and feelings of frustration affect the quality of life of postsecondary students living with EDS. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie qui affecte les tissus conjonctifs et qui cause de gros problèmes de santé. Elle peut également causer des incapacités périodiques ou permanentes et du stress psychologique. Le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos peut survenir à n’importe quel âge, toutefois les effets psychosociaux du diagnostic de cette maladie peuvent être particulièrement difficiles quand les symptômes sont présents parmi les étudiants universitaires. Cette étude qualitative a examiné les effets psychosociaux de cette maladie sur la qualité de vie des étudiants universitaires de l’Ontario (n=11). Après une brève enquête d’admissibilité en ligne, des entrevues individuelles semi-structurées ont été menées. Les données de l’analyse thématique des entrevues ont révélé que les facteurs émotionnels tels que l’anxiété et la dépression, les attitudes des professeurs et des autres étudiants, ainsi que les questions de jugement et de stigmatisation et les sentiments de frustration, affectent la qualité de vie des étudiants universitaires qui sont atteints du syndrome d’Ehler-Danlos.

Keywords

• chronic illness
• ehlers-danlos syndrome
• quality of life
• postsecondary education
• ontario
• maladie chronique
• syndrome d’ehler-danlos qualité de vie
• enseignement post-secondaire