Anales de Pediatría (English Edition) (Apr 2019)
Follow-up protocol of patients with cystic fibrosis diagnosed by newborn screening
- Silvia Gartner,
- Pedro Mondéjar-López,
- Óscar Asensio de la Cruz,
- María José Alonso,
- Marina Álvarez,
- Anselmo Andrés Martín,
- María Isabel Barrio Gómez de Agüero,
- María Jesús Cabero Pérez,
- Pilar Caro Aguilera,
- María Cols Roig,
- Isidoro Cortell Aznar-Pérez,
- Jordi Costa Colomer,
- Isabel Delgado Pecellín,
- Amparo Escribano Montaner,
- Joan Figuerola Mulet,
- Gloria García Hernández,
- Pilar Guayarte,
- David Gil Ortega,
- David Gómez Pastrana,
- Adelaida Lamas Ferreiro,
- José Luis Marín Soria,
- Carlos Martín de Vicente,
- Martín Navarro Merino,
- Concepción Oliva Hernández,
- Javier Pérez Frías,
- Estela Pérez Ruiz,
- Sandra Rovira Amigo,
- Antonio Salcedo Posadas,
- Manuel Sánchez-Solís,
- Josep Sirvent Gómez,
- Carlos Vázquez Cordero,
- José Ramón Villa Asensi
Affiliations
- Silvia Gartner
- Unidad de Fibrosis Quística y Neumología Pediátrica, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona, Spain; Corresponding author.
- Pedro Mondéjar-López
- Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, Spain
- Óscar Asensio de la Cruz
- Unidad de Fibrosis Quística y Neumología y Alergia Pediátrica, Hospital de Sabadell, Parc Taulí Hospital Universitario, Barcelona, Spain
- María José Alonso
- Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM), Universidad de Valladolid, Valladolid
- Marina Álvarez
- Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutritional Support Unit, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona
- Anselmo Andrés Martín
- Department of Paediatric Pulmonology, Department and Clinical Management Unit of Paediatrics, Hospital Universitario Virgen Macarena, Seville
- María Isabel Barrio Gómez de Agüero
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario La Paz, Madrid
- María Jesús Cabero Pérez
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Marqués de Valdecilla, Santander
- Pilar Caro Aguilera
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Materno-Infantil Universitario de Málaga, Malaga
- María Cols Roig
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Department of Paediatrics, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
- Isidoro Cortell Aznar-Pérez
- Department of Paediatric Allergy and Pulmonology, Hospital Universitario La Fe, Valencia
- Jordi Costa Colomer
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Department of Paediatrics, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
- Isabel Delgado Pecellín
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Seville
- Amparo Escribano Montaner
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Clínico Universitario de Valencia, Universitat de València, Valencia
- Joan Figuerola Mulet
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca
- Gloria García Hernández
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid
- Pilar Guayarte
- Paediatric Gastroenterology Unit, Hospital Universitario Parc Taulí, Sabadell
- David Gil Ortega
- Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Unit, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia
- David Gómez Pastrana
- Paediatric Pulmonology Unit, Hospital de Jerez, Jerez de la Frontera
- Adelaida Lamas Ferreiro
- Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), Madrid
- José Luis Marín Soria
- Neonatal Screening Laboratory of Catalonia, Hospital Clinic, Barcelona
- Carlos Martín de Vicente
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza
- Martín Navarro Merino
- Department of Paediatric Pulmonology, Department and Clinical Management Unit of Paediatrics, Hospital Universitario Virgen Macarena, Seville
- Concepción Oliva Hernández
- Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, Santa Cruz de Tenerife
- Javier Pérez Frías
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Materno-Infantil Universitario de Málaga, Malaga
- Estela Pérez Ruiz
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Materno-Infantil Universitario de Málaga, Malaga
- Sandra Rovira Amigo
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona
- Antonio Salcedo Posadas
- Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario del Niño Jesús-Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid
- Manuel Sánchez-Solís
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia
- Josep Sirvent Gómez
- Paediatric Pulmonology Unit, Hospital Materno Infantil, Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña
- Carlos Vázquez Cordero
- Paediatric Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario Cruces, Bilbao
- José Ramón Villa Asensi
- Pulmonology and Cystic Fibrosis Unit, Hospital Universitario del Niño Jesús, Madrid
- Journal volume & issue
-
Vol. 90,
no. 4
pp. 251.e1 – 251.e10
Abstract
Newborn screening (NBS) for cystic fibrosis (CF) is well-established in many countries and provides the opportunity for an early diagnosis and treatment before the development of irreversible structural lung damage.In 1999, Catalonia, Castilla-León, and the Balearic Islands started the NBS programme for CF. In the last 10 years its implementation rapidly spread and all the autonomies offer the NBS programme for CF since 2015. There are many different strategies across Spain. It is believed that it is very opportune to have an updated and consensual guide for the diagnosis, follow-up, and treatment of patients diagnosed by neonatal screening. Resumen: El diagnóstico de fibrosis quística (FQ) a través del cribado neonatal (CN) está bien establecido en muchos países y brinda la oportunidad de un diagnóstico y tratamiento temprano antes del desarrollo de daño estructural pulmonar irreversible.En 1999, Cataluña, Castilla-León y las Islas Baleares iniciaron el programa CN para FQ. En los últimos 10 años su implementación se extendió rápidamente y todas las autonomías ofrecen el programa CN para FQ desde 2015. Hay varias estrategias diferentes en toda España. Creemos que es muy oportuno contar con una guía actualizada y consensuada para el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de los pacientes diagnosticados de FQ mediante CN.
