Com o objetivo de somar contribuição à ideia de equidade em saúde busca-se um olhar cuidadoso sobre a concepção de acesso à informação, com suas fronteiras e limites, para concebê-la no contexto dos Determinantes Sociais da Saúde e em sua interlocução com políticas públicas. É através dessas lentes que o presente texto se volta às práticas de ativismo das organizações de pacientes na esfera da oncologia, impactadas por novas tecnologias de informação e comunicação (TICs), para trazer o conhecimento leigo como forma de expressão da “produção social do conhecimento científico” na moldura do século XXI.