A experiência dos pais que acompanham os filhos em cuidados paliativos pediátricos: Scoping review

Abstract

Contexto: Os pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte experienciam uma situação limite e complexa com vulnerabilidades e que é vivida de forma individual e com necessidades específicas. Objetivo: Explorar e mapear a evidência científica disponível sobre a experiência dos pais que acompanharam os filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos. Metodo de revisão: Foi elaborada uma scoping review, segundo a metodologia proposta pelo Joanna Briggs Institute. A análise dos artigos, extração e síntese dos dados foi feita por dois revisores. Apresentação e interpretação dos resultados: Foram identificados oito estudos, publicados entre 2016 e 2020, nenhum realizado em Portugal. O Espírito de Luta associado a sentimentos de Sofrimento e de Esperança é experienciado pelos pais, sendo quebrado pela morte da criança. É referenciada a necessidade de Apoio no Luto. Conclusão: Oito estudos incluídos apresentam resultados que caracterizam a experiência dos pais. Mais estudos devem ser realizados para compreender a especificidade da experiência destes pais neste contexto.

Keywords

• cuidados paliativos
• experiência
• pais
• revisão