Revista Brasileira de Educação Especial (Dec 2005)
Ter um irmão especial: convivendo com a Síndrome de Down Having a special brother/sister: living together with the Down Syndrome
Abstract
O presente estudo teve por objetivos conhecer como é a relação entre irmãos mais velhos de pessoas com diagnóstico de Síndrome de Down (SD); que informações e sentimentos possuem sobre o diagnóstico; se houve ou não modificações na dinâmica familiar e em suas próprias vidas. Foram entrevistadas 11 pessoas, de ambos os sexos, com idade superior a dez anos, sendo, cada uma, o irmão mais velho de criança com diagnóstico de SD, sendo realizada análise quantitativa de dados da amostra e análise quantitativa-interpretativa e qualitativa para os dados da entrevista. Os dados mostram que a maioria dos sujeitos (90,9%) sabe o nome da Síndrome e foram informados pela mãe logo após o nascimento do irmão, seis deles consideram que reagiram normalmente à notícia. Quanto às responsabilidades adquiridas, a maioria, 90,9%, são responsáveis pelas atividades de vida diária; 27,27% deles consideram que houve acréscimo de responsabilidade em suas vidas em decorrência do nascimento do irmão com SD. Em relação ao sentimento que apresentam por terem um irmão especial, 54,54% consideram como positivo, ou seja, disseram que também sentem-se especiais. Na falta (morte) dos pais, a metade dos participantes informa que eles serão os responsáveis legais deste irmão. Pode-se concluir que o nascimento de um irmão com SD tem conseqüências na rotina de vida dos irmãos mais velhos, trazendo modificações e responsabilidades para eles. Entretanto, parece ter um efeito menos dirigido para a desestrutura psicológica, sendo poucas as manifestações de sentimentos extremos, ficando apenas no nível da tristeza, quando são expressos.The present study intended to know about the relation among older brothers/sisters of people with a diagnosis of Down Syndrome (DS), regarding to information and feelings they have about this diagnosis, and if changes have occurred within family dynamics and their own lives. Eleven people were interviewed, from both genders and older than age 10, being an older brother of a child with DS-diagnosis. A quantitative analysis was performed for the sample data, and a quantitative/interpretative and qualitative analysis was performed for data of the interviews. Data shows that most participants (90,9%) know the name of the syndrome and were informed by their mothers right after the birth of their brothers/sisters. Also, six participants consider having had a normal reaction to such news. Most of them (90,9%) have gotten responsible for daily activities; 27,2% considers there was an increase of responsibilities due to the birth of a brother/sister with DS. More than a half of the participants (54,54%) reported positive feelings about having a special brother, that is, they reported also feeling special. In the absence (death) of parents, half of the participants reported having decided to become legally responsible for this brother/sister. It may be concluded that the birth of a brother/sister with SD has consequences for the routine of older brothers/sisters, bringing them both responsibilities and life changes. However, this experience seems to have a less directed effect for psychological breakdown, as there were few manifestations of extreme feelings, having been regarded just to sadness-like ones, when expressed.
Keywords
