Revista Médica Clínica Las Condes (May 2020)
Sobrecarga del cuidador de pacientes con atrofia muscular espinal
Abstract
Resumen: Introducción: La sobrecarga del cuidador ha sido ampliamente descrita en gerontología, pocos estudios la abordan en niños con enfermedades neuromusculares. El cuidado de pacientes con atrofia muscular espinal (AME), requiere atención continua de un tercero, pudiendo afectar la salud del cuidador y la calidad de atención y bienestar del paciente. El objetivo del estudio fue determinar el nivel de sobrecarga de los cuidadores de pacientes AME, identificando factores protectores y de riesgo asociados. Métodos: Estudio observacional analítico transversal en padres de pacientes con AME, de un hospital privado de Santiago de Chile. Se analizaron datos demográficos clínicos y encuesta Zarit autoreportada por los padres de los pacientes con AME, realizada entre septiembre de 2017 y febrero de 2018. Se usó estadística descriptiva y regresión logística uni y multivariada para identificar factores asociados a sobrecarga. Resultados: De los 50 padres encuestados, 14 (28%) eran de pacientes non-sitters, con sobrecarga intensa, mediana de puntaje 59 (37-76), 29 (58%) de pacientes sitters sobrecarga ligera, mediana 48 (32-79) y 7(14%) de pacientes walkers, ausencia de sobrecarga mediana 38 (23-54). Se identificaron como factores protectores de sobrecarga los años de enfermedad OR 0,9 (0,8-0,95) P = 0,037 y la mayor edad de los pacientes OR 0,9(08,0,98) p = 0,018. Factores de riesgo el uso de silla de ruedas OR 7,2(1,2-4,3) p = 0,029 y la vía de alimentación artificial OR 9,2(1-78,8) p = 0,040. Conclusión: Los padres de pacientes con AME tienen un significativo nivel de sobrecarga y existen factores que la aumentan y disminuyen. El equipo multidisciplinario debe integrar la medición periódica del nivel de sobrecarga, para intervenir oportunamente y procurar el cuidado integral de la familia. Summary: Caregiver burden has been widely described in gerontology, few studies address it in children with neuromuscular diseases. The care of patients with spinal muscular atrophy (SMA) requires permanent care from a third person, which may affect the caregiver health, quality of care and well-being of the patient. The aim of the study was to determine the burden of SMA patient's caregivers, identifying associated protective and risk factors. Methods: Descriptive cross-sectional analytical study in SMA patient's parents, from a private hospital in Santiago de Chile., demographic Clinical and self-reported Zarit survey data, parents self reported, conducted between September 2017 and February 2018, were analyzed. Descriptive statistics and uni and multivariate logistic regression were used to identify factors associated with overloading. Results: Parents of non-sitter patients showed a median of 59 (37-76), corresponding to intense burden and those of sitters, a light burden, with a median score of 48 (32-79) Walkers patient's parents, presented a median score of 38 (23-54) that corresponds to an absence of burden. The years of illness and the higher age of the patients were identified as protective factors of overload. As risk factors of burden, the use of a wheelchair and artificial airway.Of the 50 parents surveyed, 14 (28%) were non-sitter patients, with intense overload, median 59(37-76), 29(58%) sitters patients, light overload, median 48 (32-79) and 7(14%) walker patients, absence of overload, median 38 (23-54). Protective factors of overload were years of disease OR 0,9(0,8-0,95) p = 0.037 and the patients major age OR 0.9(0.8-0.98) p = 0.018. Risk factors were the use of wheelchair OR 7,2(1,2-4,3) p = 0.029 and artificial feeding support OR 9,2(1-78.8) p = 0.040. Conclusion: SMA patient's parents have a significant level of overload and there are factors that increase and decrease it. The multidisciplinary team must integrate the periodic measurement of the burden level, to make on time interventions and to ensure the integral care in the family.
