Experiencia de investigación con familias en la elaboración de ayudas técnicas para niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad motora moderada y severa

Abstract

El presente trabajo corresponde a la sistematización general de una experiencia de investigación participante llevada a cabo por el departamento de Terapia Ocupacional del Centro de Habilitación y Capacitación ALUNA en la ciudad de Cartagena de Indias. Dicha experiencia de investigación revela un marco metodológico, conceptual y unos resultados que se consideran de importancia para socializar en espacios de debate y apoyo tanto en el campo de la Terapia Ocupacional, como en el campo de la Educación Especial. La experiencia de investigación surge desde la inquietud profesional del departamento por mejorar las condiciones de bienestar y confort de los niños y niñas con discapacidad motora moderada y severa, los cuales pertenecen a los estratos sociales más bajos de la ciudad de Cartagena y que se encuentran escolarizados a través de los programas especializados en educación del Centro ALUNA. Se identificó inicialmente la necesidad de mejorar las condiciones de apoyo técnico para mejorar posturas y para propiciar algunas condiciones de independencia, tanto en casa como en la institución. Estas necesidades en el mejor de los casos intentaban suplirse con algunos ensayos hechos por los padres , con buena intencionalidad pero sin aceptabilidad técnica y que podrían provocar mayores complicaciones en la condición física de niños y niñas. La propuesta de intervención de la experiencia involucró un componente más que pretendía complementar una situación identificada como importante en el cuidado de estos menores, pues la familia empezaba a tejer una relación institucional bastante problémica en tanto esperaban el cuidado con características de "guardería" y no con elementos de orden pedagógico. La situación dejaba entrever el deseo de las familias de “entregar” a los niños y niñas para que sea la institución la que genera y desarrolle el proceso de rehabilitación dejando de lado paulatinamente su participación en el mismo. En este sentido, la experiencia de investigación deriva en la conformación de un grupo de padres para la elaboración de ayudas técnicas para sus hijos e hijas. Es así como se emprende la búsqueda de los materiales más económicos y se desarrolla un proceso participativo tanto en la elaboración de adaptaciones para sillas de ruedas y sillas fijas, como en la acomodación de platos, cucharas, tijeras y otros aditamentos, para finalizar con la elaboración de juguetes sensoriales adaptados. Los resultados de dicha experiencia de investigación son de dos órdenes. Los primeros hacen referencia a los logros en productos y calidad de los mismos en la vida de los 23 niños y niñas involucrados , y la consolidación socioafectiva de un grupo de apoyo de padres. Los segundos son resultados no esperados y sin embargo enriquecedores, en ellos se evidencia el papel de familiares distintos de los padres en la intervención y apoyo a niños y niñas , valorándose cualitativamente la construcción de pilares emocionales para la aceptación de la condición física de los menores. Para finalizar el grupo que desarrolla la experiencia sigue siendo, en la actualidad un grupo de padres y terapeutas ocupacionales que comparten alrededor de la construcción de apoyos para sus hijos (en términos de ellos: "sus obras maestras") mucho más que la situación vulnerable y la incertidumbre por el futuro de los niños, comparten también momentos alegres, situaciones jocosas y sus grandes éxitos logrados a partir del trabajo técnico.