РЕДКИЕ (ОРФАННЫЕ) ЗАБОЛЕВАНИЯ: СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЙ АСПЕКТ

Abstract

Статья посвящена проблеме обеспечения права на охрану здоровья и медицинскую помощь, организации и оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями представляют сегодня большую актуальность, что обусловлено повышенным вниманием к ней не только в России, но и во всём мире. Связано это в основном с высоким уровнем экономического и социального бремени редких болезней. К орфанным относятся врожденные (наследственные) или приобретенные заболевания, частота которых в стране и мире не превышает определенного числа, установленного законодательствами различных стран. Низкая частота встречаемости редких (орфанных) заболеваний приводит к трудности в получении полезной, надежной и своевременной информации о патологии; правильности постановки диагноза; отсутствию адекватного диспансерного наблюдения; ограничению бюджетных ассигнований для разработки орфанных лекарственных препаратов и как следствие, своевременного получения лицами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, своевременного и соответствующего лечения.

Keywords

• здоровье граждан
• медицинская помощь
• редкие (орфанные) заболевания
• налоговое законодательство