Клиническая онкогематология (Apr 2022)

Актуальные аспекты качества жизни у пациентов с классическими Ph-негативными миелопролиферативными новообразованиями в Российской Федерации: обсуждение результатов национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020

  • Т. И. Ионова,
  • Е. А. Андреевская,
  • Е. Н. Бабич,
  • Н. Б. Булиева,
  • О. Ю. Виноградова,
  • Е. М. Володичева,
  • С. В. Волошин,
  • Н. Н. Глонина,
  • С. К. Дубов,
  • Н. Б. Есефьева,
  • А. Ю. Зарицкий,
  • Е. Е. Зинина,
  • М. О. Иванова,
  • Т. Ю. Клиточенко,
  • А. В. Копылова,
  • А. Д. Кулагин,
  • Г. Б. Кучма,
  • О. Ю. Ли,
  • Е. Г. Ломаиа,
  • А. Л. Меликян,
  • В. Я. Мельниченко,
  • С. Н. Меньшакова,
  • Н. В. Минаева,
  • Т. А. Митина,
  • Е. В. Морозова,
  • Татьяна Павловна Никитина,
  • О. Е. Очирова,
  • А. С. Поляков,
  • Т. И. Поспелова,
  • А. В. Пройдаков,
  • О. А. Рукавицын,
  • Г. Ш. Сафуанова,
  • И. Н. Суборцева,
  • М. С. Фоминых,
  • М. В. Фролова,
  • Т. В. Шелехова,
  • Д. Г. Шерстнев,
  • Т. В. Шнейдер,
  • В. А. Шуваев,
  • З. К. Абдулхаликова,
  • Л. В. Анчукова,
  • И. А. Апанаскевич,
  • А. Н. Арнаутова,
  • М. В. Барабанщикова,
  • Н. В. Берлина,
  • А. П. Битюков,
  • Е. А. Гилязитдинова,
  • В. И. Гильманшина,
  • Е. К. Егорова,
  • Е. В. Ефремова,
  • Э. Б. Жалсанова,
  • Е. Н. Кабанова,
  • О. Б. Калашникова,
  • А. Е. Керсилова,
  • Т. И. Колошейнова,
  • П. М. Кондратовский,
  • Е. В. Королева,
  • А. Н. Котельникова,
  • Н. А. Лазарева,
  • Н. С. Лазорко,
  • Е. В. Лыюрова,
  • А. С. Лямкина,
  • Ю. Н. Маслова,
  • Е. С. Милеева,
  • Н. Е. Мочкин,
  • Е. К. Нехай,
  • Я. А. Носков,
  • Е. С. Осипова,
  • М. М. Панкрашкина,
  • Е. В. Потанина,
  • О. Д. Руденко,
  • Т. Ю. Роженькова,
  • Е. И. Сбитякова,
  • Н. Т. Сиордия,
  • А. В. Талько,
  • Е. И. Усачева,
  • Ю. Б. Черных,
  • Т. В. Читанава,
  • К. С. Шашкина,
  • Д. И. Шихбабаева,
  • К. С. Юровская

DOI
https://doi.org/10.21320/2500-2139-2022-15-2-176-197
Journal volume & issue
Vol. 15, no. 2

Abstract

Read online

Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение данных об особенностях качества жизни и симптомов, а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациентов и врачей. Цель. При использовании новых стандартизованных опросников изучить качество жизни пациентов с различными МПН, дать характеристику наиболее распространенным симптомам и их влиянию на качество жизни больных миелофиброзом (МФ), истинной полицитемией (ИП) и эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ), охарактеризовать восприятие проблем, связанных с заболеванием и лечением, с точки зрения самих пациентов и их лечащих врачей-гематологов. Материалы и методы. В исследование включено 1100 пациентов с Ph-негативными МПН (355 — с МФ, 408 — с ИП и 337 — с ЭТ; средний возраст пациентов 58 ± 14 лет, 61 % женщин). В исследовании также участвовали 100 врачей-гематологов (средний возраст 42 ± 12 лет, 85 % женщин) из 37 ЛПУ в 8 федеральных округах РФ. В рамках исследования пациенты однократно заполняли специальный опросник для оценки симптомов МПН (MPN10), специальный опросник качества жизни у онкогематологических больных (HM-PRO), а также опросный лист пациента. Гематологи однократно заполняли опросный лист врача, а также «карту пациента» на всех включенных ими в исследование больных МПН. Результаты. В условиях реальной клинической практики впервые в России получены данные об особенностях качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН, профиле симптомов при разных вариантах МПН и степени их влияния на повседневную жизнь. Больные МПН имеют нарушения качества жизни, которые в большей степени касаются физического и эмоционального функционирования, а также режима приема пищи и питья, в меньшей — социального функционирования. Более чем у 1/3 больных с Ph-негативными МПН зарегистрировано значительное нарушение качества жизни. У подавляющего большинства пациентов отмечается слабость: при МФ — у 92,6 %, при ИП — у 83,7 %, при ЭТ — у 82 %. Профили актуальных симптомов и их выраженность отличаются при разных МПН. Определены симптомы, более всего требующие коррекции с точки зрения пациентов и врачей. Установлены расхождения в оценках пациентов и их лечащих врачей в отношении к заболеванию и проводимому лечению, а также аспекты, нуждающиеся в улучшении при взаимодействии пациент-врач. Заключение. Результаты, полученные в рамках национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020, позволили выявить особенности нарушений качества жизни больных МПН в России. Определен спектр специфических проблем, связанных с заболеванием и лечением, которые характерны для этих пациентов. Кроме того, актуализированы неудовлетворенные потребности этой категории пациентов в нашей стране. Результаты программы МПН-КЖ-2020 могут использоваться при подготовке рекомендаций по улучшению/поддержанию качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН и для разработки мероприятий, направленных на повышение осведомленности больных МПН о заболевании и его лечении.

Keywords