Análisis del impacto emocional del Síndrome de Rett en el contexto familiar

Abstract

Introducción. Las investigaciones sobre el Síndrome de Rett se han centrado mayoritariamente en su conocimiento a nivel clínico, ofreciendo escasa información del contexto familiar. Considerando este vacío en la literatura científica, se propone un estudio cuyo objetivo es analizar el impacto emocional que provoca el Síndrome de Rett (incluyendo el ámbito de la Atención Temprana) en la familia. Método. Se analizan cuatro variables relacionadas con el impacto emocional (ansiedad, depresión, inadaptación y resiliencia) mediante un diseño de tipo descriptivo-correlacional expostfacto. La muestra está compuesta por 222 familiares directos de una persona con Síndrome de Rett en España. Resultados. Las familias vinculadas al Síndrome manifiestan niveles altos de ansiedad e inadaptación y a la vez resiliencia, frente a baja prevalencia de trastorno depresivo. Por otra parte, la edad de diagnóstico es tardía (5 años), prolongando el impacto emocional en el sistema familiar y dificultando su adaptación ante la nueva situación. Discusión y conclusiones. Valorando el impacto emocional de los familiares a través del análisis de las variables de interés del estudio, se concluye que la presencia de ansiedad e inadaptación es una realidad que forma parte de las familias que conviven con esta alteración, lo que conlleva a experimentar dificultades para afrontar el Síndrome y asimilar los nuevos cambios surgidos en el sistema familiar. Al mismo tiempo, la resiliencia ha mostrado una gran representatividad (al contrario que la depresión), concluyendo que familiares que conviven con el Síndrome de Rett siguen un perfil de familiares resilientes con capacidad de superar situaciones de presión, que buscan el equilibrio emocional y control.

Keywords

• Atención temprana
• Síndrome de Rett
• problemas emocionales
• familia y discapacidad