O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na perspectiva das famílias

Abstract

El presente estudio tiene como objetivo comprender el significado de una organización de apoyo a las familias de pacientes con fibrosis quística. Se utilizó como referencia el método cualitativo y fenomenológico. Se hicieron entrevistas a 14 familias que viven en las regiones Norte y Noroeste del Estado de Paraná, Brasil, registradas en la Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Los resultados se agruparon en tres categorías: a) Sentir apoyo en el ambiente de la fibrosis quística; b) Compartir la vida: los cuidados esenciales a las familias que tienen pacientes con fibrosis quística; c) Solidaridad, equidad y empowerment: un trípode de la organización social en la fibrosis quística. Se concluye que compartir la experiencia de las familias es crucial para el enfrentamiento de la enfermedad y que la asociación de pacientes es fundamental para que ellos acepten la enfermedad con tranquilidad teniendo una buena expectativa de calidad en sus vidas.