Narrativas de familiares de autistas de Capsi da região metropolitana do Rio de Janeiro: participação, protagonismo e barreiras ao cuidado

Abstract

RESUMO A atenção psicossocial aos familiares dos usuários dos serviços substitutivos é um dos principais desafios da Reforma Psiquiátrica brasileira. O presente trabalho é fruto de pesquisa avaliativa qualitativa, envolvendo a realização de grupos focais com familiares de crianças e adolescentes autistas atendidos em Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (Capsi) da Região Metropolitana do Rio de Janeiro. O artigo analisou duas categorias extraídas das narrativas dos familiares: o protagonismo e a participação no cuidado oferecido pelo Capsi, e as barreiras no acesso e na continuidade do cuidado. Vários familiares relatam participação em distintas formas de ativismo e na luta por direitos, mas apontam a necessidade de ampliar o envolvimento no cuidado psicossocial dos filhos. Relatam experiências positivas nos Capsi, mas se queixam de dificuldades relacionadas com o acesso, envolvendo transporte, os horários de funcionamento do serviço, a frequência dos atendimentos e a falta de manutenção e a precariedade do espaço físico. Uma maior aproximação dos Capsi com os familiares – por meio da valorização de suas falas, do acolhimento ao seu sofrimento e do estímulo e respeito a sua auto-organização – pode ser estratégica para a preservação e a consolidação das conquistas da Reforma Psiquiátrica brasileira e para a superação de obstáculos no cumprimento do mandato psicossocial desses serviços

Keywords

• Transtorno autístico
• Cuidadores
• Centros de Atenção Psicossocial