Cross-sectional study of the perceived wellbeing of children in palliative care

Abstract

Objective: To describe the perceived wellbeing (pWB) and the psychological characteristics of young people with life-limiting and life-threatening conditions (LLTCs). Methods: We conducted a cross-sectional study in young people aged 8 years or older with collection of data on demographic and disease-related variables from the health records. In the psychological evaluation, we collected data on emotion regulation, cognitive strategies and risk of depression and anxiety, in addition to the assessment of the pWB through a visual analogue scale. We calculated means and standard deviations and assessed differences in means using the t test. We fitted multiple linear regression models for pWB as a function of sociodemographic, disease-related and psychological variables. Results: The sample consisted of 60 children and adolescents with a mean age of 16.0 (SD, 4.2; range, 9–24), 33.3% female, and with a mean pWB score of 7.0 (SD, 1.8). Forty five percent had emotional symptoms; 46.7% problems with peers, 33.3% behavioural problems, 22% risk of depression, 30% risk of anxiety and 18.3% emotion regulation difficulties. The regression model showed that age 14 years or greater (P = .03), exacerbated symptoms (P = .01), the risk of depression (P = .01) and the use of the rumination and catastrophizing cognitive strategies (P < .01) had a negative impact on pWB. Conclusions: Young people with LLTCs have problems with peers, emotional symptoms and anxious-depressive symptoms. Poorer pWB scores were associated with age 14 years or older, symptom exacerbation, emotional symptoms, depression and the use of rumination and catastrophizing cognitive strategies. Psychological care programmes must respond to these characteristics. Resumen: Objetivo: Describir el bienestar percibido (BEp) y las características psicológicas que presentan los jóvenes con condiciones limitantes y/o amenazantes para la vida. Métodos: Estudio transversal con niños de 8 años o más, donde se recogen variables demográficas y de enfermedad a través de la historia clínica. La evaluación psicológica recogió datos sobre regulación emocional, estrategias cognitivas y riesgo de depresión y ansiedad, y sobre su BEp mediante una escala visual analógica. Se calcularon las medias, las desviaciones estándar y la prueba t para diferencias de medias. Se estimaron modelos de regresión lineal múltiple para el BEp en función de variables sociodemográficas, de enfermedad y psicológicas. Resultados: La muestra estuvo conformada por 60 niños y adolescentes con una edad promedio de 16,0 (DE = 4,2; rango = 9-24), 33,3% niñas, con un BEp promedio de 7,0 (DE = 1,8). El 45% presentó síntomas emocionales; 46,7% problemas de relación con los pares; 33,3% problemas de conducta; 22% riesgo de depresión y 30% de ansiedad; y 18,3% dificultades de regulación de las emociones. El modelo de regresión estimó una influencia negativa en el BEp el tener 14 años o más (p = 0,03), síntomas exacerbados (p = 0,01), riesgo de depresión (p = 0,01) y el uso de la estrategia cognitiva de rumiación y catastrofismo. (p < 0,01). Conclusiones: Los jóvenes con condiciones limitantes para la vida presentan problemas con sus pares, síntomas emocionales y síntomas ansioso-depresivos. El peor BEp se asocia con tener 14 años o más, presentar síntomas agudizados, tener síntomas emocionales, depresión y estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo. Los programas psicológicos deben responder a estas características.

Keywords

• Bienestar
• Cuidados paliativos pediátricos
• Evaluación psicológica
• Condiciones limitantes para la vida
• Jóvenes
• Estrategias cognitivas