DHAMASS: DISTÚRBIOS HEMORRÁGICOS NAS MULHERES: ATENÇÃO E SUPORTE À SAÚDE

Abstract

Introdução: Os distúrbios hemorrágicos podem afetar homens e mulheres, mas a incidência em cada sexo varia de acordo com o tipo de deficiência de fator a que se refere. A doença de von Willebrand e outras desordens hemorrágicas raras ocorrem igualmente em ambos os sexos. Além dos sintomas mais comuns das coagulopatias, as mulheres apresentam ainda: menorragia, sangramento anormal na gestação e após o parto, fadiga devido à anemia por deficiência de ferro e até depressão como resultado do stress do distúrbio de sangramento. A menorragia pode afetar seriamente a qualidade de vida por causa da dor durante os longos períodos menstruais (dismenorreia) e também durante a ovulação e a relação sexual. Esses sintomas são comumente ignorados ou negligenciados por muitos profissionais de saúde. As Mulheres Com Desordens Hemorrágicas (MCDH) constituem um grupo heterogêneo e diversificado que, em função do desconhecimento dos profissionais de saúde, recebem diagnóstico tardio e tratamento inadequado. No Brasil, segundo o Perfil de Coagulopatias Hereditárias de 2020 do MS, o grupo que compreende as MCDH somam 35,39% do total de pessoas com coagulopatias. São 10.183 mulheres que podem não estar recebendo o tratamento adequado e muitas outras que podem não estar diagnosticadas e cuidadas. Objetivos: Aaumentar a conscientização da sociedade e da classe médica sobre as desordens hemorrágicas nas mulheres através da gravação e veiculação de vídeos com depoimentos de cinco MCDH e dois médicos. Nestes vídeos, as MCDH contam suas histórias e fatos relevantes relacionados à coagulopatia para disseminar o conhecimento sobre os principais sintomas, alertando a sociedade médica e leiga para a necessidade do diagnóstico precoce e tratamento adequado destas patologias. Métodos: Para alcançar o objetivo, foram cumpridas as seguintes etapas: Identificação das cinco MCDH com diferentes diagnósticos e dois hematologistas da área e convite para participação. Assinatura de Termo de Autorização do Uso de Imagem baseado na LGPD e orientação sobre o roteiro. Filmagem e edição e lançamento dos vídeos nas plataformas da ABRAPHEM. Envio destes para o mailing de profissionais de saúde, associações filiadas e Hemocentros. Resultados: Foram veiculados 11 vídeos, sendo: sete com histórias inspiradoras de cinco MCDH, dois com hematologistas e dois teasers de divulgação do projeto, entre o mês dezembro de 2020 e fevereiro de 2021. Os vídeos obtiveram 80.954 visualizações nas redes sociais da ABRAPHEM. Foram enviados 12.056 e-mails com os vídeos anexados à profissionais de saúde da área, CTHs e Secretarias de Saúde. Discussão: As histórias relatadas pelas pacientes apresentam os dados relativos aos sintomas, diagnósticos e quais tratamentos foram realizados antes e após o mesmo, além dos desfechos destes tratamentos. A gestação e parto também foram abordados, o que resultou em vídeos com relatos genuínos e comoventes. Suas histórias, recheadas com sofrimentos físicos e psicológicos, mostram a necessidade da conscientização e atualização técnica dos profissionais de saúde sobre este assunto, para orientá-las em relação ao diagnóstico, tratamentop adequado e urgências. As entrevistas com os profissionais de saúde apresentam um conteúdo muito rico e didático, com uma abordagem humanizada e de fácil entendimento pelo público leigo, exatamente com o intuito de suprir as escassas informações disponíveis sobre este tema, num formato agradável e de fácil acesso. Conclusão: A abrangencia da conscientização das pessoas da comunidade de coagulopatias alcançou um número 8 vezes maior que a população afetada no Brasil atualmente, mostrando que o projeto alcançou as expectativas previstas mas, para que essas mulheres tanham acesso adequado aos tratamentos necessários ainda é preciso mais divulgação do tema, tanto entre pacienets quanto profissioanis de saúde.