MINHA OPINIÃO

Abstract

Objetivos: Criada pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o Minha Opinião é uma campanha para incentivar e aumentar as contribuições em Consultas Públicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Em 2023, ocorreram três Consultas Públicas para ampliar a medicação para adultos e crianças com Hemofilia A. Foi criado um vídeo tutorial de como contribuir nas Consultas Públicas para que a voz dos pacientes fosse ouvida pelas autoridades governamentais e assim ocorresse a ampliação do público para utilizar as medicações em consulta. A FBH fez uma grande campanha e conseguiu 2.045 contribuições nas Consultas Públicas da Conitec para anticorpo monoclonal e fator de coagulação. Material e métodos: A FBH produziu e divulgou nos canais de comunicação um vídeo tutorial explicando como contribuir para as Consultas Públicas da Conitec para ampliação do número de pacientes para uso de anticorpo monoclonal e fator de coagulação. O vídeo mostrou o passo a passo, do login até as perguntas do questionário, deixando claro que somente contribuições únicas e personalizadas são válidas pelos avaliadores. O vídeo foi divulgado nas redes sociais oficiais e site institucional da FBH para engajar e aumentar o número de contribuições. A mobilização pela comunidade de Hemofilia A foi grandiosa e houve muitas contribuições com fotos e vídeos, mostrando a realidade dos pacientes com o tratamento atual e a necessidade de ampliar o público beneficiário das medicações. Resultados: A campanha “Minha Opinião”recebeu mais de 4.200 de visualizações no vídeo tutorial, as três Consultas Públicas receberam 2.045 contribuições, sendo 1.321 respostas para ampliar o tratamento de anticorpo monoclonal para crianças de até 12 anos, 579 contribuições para ampliar o tratamento de anticorpo monoclonal para pessoas com inibidor, independentemente da idade, e 145 respostas para tratamento com fator de coagulação para adolescentes e adultos sem inibidor. A Comissão do Governo avaliou todas as contribuições e decidiu ampliar somente o segundo grupo de pacientes com inibidor para tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Discussões: As contribuições realizadas pelos usuários do SUS mostraram a necessidade de ampliar o acesso a medicações que auxiliem na adesão ao tratamento e proporcionem mais qualidade de vida, bem como o engajamento da comunidade de Hemofilia na participação social e exercício da cidadania por meio da Consulta Pública. A campanha Minha Opinião da FBH contribuiu para o entendimento das Consultas Públicas e qualificar as contribuições dos usuários com as melhorias do sistema da Conitec para o recebimento das contribuições. Conclusões: A FBH elaborou uma campanha com contribuições robustas que mostram como a voz do paciente é necessária na tomada de decisões para melhorar a qualidade de vida. Mesmo sendo apenas um público beneficiado, as contribuições podem ser reutilizadas para ações em advocacy da FBH junto aos órgãos governamentais que refletirão em uma futura ampliação de pacientes beneficiários.