YouTube® in Spanish as an information source for patients with autoimmune hepatitis

Abstract

Introduction and aim: A large number of patients with autoimmune hepatitis (AH) seek information about their disease on the Internet. The reliability, comprehensiveness, and quality of said information in Spanish has not been studied. Our aim was to describe the characteristics of the information about AH on YouTube®. Methods: An analytic observational study evaluated videos in Spanish about AH available on YouTube®, describing their general characteristics, viewer engagement, and information sources. Standardized tools were utilized to analyze reliability (DISCERN), comprehensiveness, and overall quality (Global Quality Score [GQS]). Results: One hundred videos were included, 93% of which provided information from healthcare professionals (group 1), and 7% of which reflected patient opinions (group 2). There were differences in the median reliability (DISCERN 4 vs 2, p ≤ 0.05) and comprehensiveness (4 vs 2, p ≤ 0.05) scores between groups, but equal overall quality (GQS 3 vs 2, p = 0.2). Reliability (DISCERN 4; RIC 3–4) and comprehensiveness (4.5; IQR 3–5) were higher in videos by professional organizations, compared with those by independent users, healthcare information websites, and for-profit organizations (DISCERN 3; IQR 2.5–3.5) (p < 0.001). Reliability (DISCERN 2; IQR 1.5–3), comprehensiveness (2; IQR 1.5–2.5), and quality (GQS 2.5; IQR 1.5–3.5) were lower for videos made by for-profit organizations. Conclusion: The majority of videos about AH in Spanish on YouTube® have good reliability, comprehensiveness, and quality. Videos created by academic organizations had higher scores, thus their collaboration, with respect to patient opinion videos, is suggested. Resumen: Introducción: Gran parte de los pacientes con hepatitis autoinmune (HA) buscan información de su enfermedad en internet. La confiabilidad, exhaustividad y calidad de esta información en español no ha sido estudiada. Objetivo: Describir las características de la información sobre HA en Youtube®. Métodos: Estudio observacional analítico que incluyó videos en español sobre HA disponibles en YouTube®. Se describen características generales, interacción, y fuentes generadoras. Se utilizaron herramientas estandarizadas para la evaluación de confiabilidad (DISCERN), exhaustividad y calidad global (Global Quality Score,GQS). Resultados: Cien videos fueron incluidos. 93% representaban información proveniente de profesionales en salud (grupo 1) y 7% opiniones de pacientes (grupo 2). Hubo diferencias en la mediana del puntaje de confiabilidad (DISCERN 4 vs 2, p ≤ 0,05), exhaustividad (4 vs 2, p ≤ 0,05) entre grupos, aunque igual calidad global (GQS 3 vs 2, p = 0,2). La confiabilidad (DISCERN 4; RIC 3–4) y exhaustividad (4,5; RIC 3–5) fueron mayores en videos realizados por organizaciones profesionales comparados con los usuarios independientes, páginas de información en salud y agencias con ánimo de lucro (DISCERN 3; RIC 2,5−3,5) (p < 0.001). La confiabilidad (DISCERN 2; RIC 1,5 – 3), exhaustividad (2; RIC 1,5 – 2,5) y calidad (GQS 2,5; RIC 1,5 – 3,5) fueron menores para videos por agencias con ánimo de lucro. Conclusión: La mayoría de los videos sobre HA en YouTube® en español tienen buena confiabilidad, exhaustividad y calidad. Se obtuvieron mayores puntajes en videos realizados por organizaciones académicas. Se sugiere aumentar la colaboración con videos que representen opinión de pacientes.

Keywords

• Hepatitis autoinmune
• Medios de comunicación sociales
• Educación del paciente como asunto