Diseño e implementación de un proyecto piloto interinstitucional para la integración socio-sanitario-educativa de niños y niñas con enfermedades crónicas complejas y otras necesidades especiales (EVAI: Equipo de valoración de la atención integrada)

Abstract

La cronicidad en pediatría, con enfermedades de alta complejidad y baja prevalencia, dificulta el empleo de protocolos generales y obliga a un planteamiento individualizado interdisciplinar. El niño/a y sus cuidadores han de ser concebidos como un binomio en el que centrar un plan de atención integrada que recoja las necesidades percibidas por la familia, los problemas detectados por los profesionales, y promueva el empoderamiento. En el ámbito pediátrico es imprescindible añadir la esfera educativa al abordaje socio-sanitario. Actualmente los sectores sanitario, social y educativo disponen de culturas y herramientas de trabajo diferentes y existen vías informales de coordinación que convendría rediseñar y consolidar de manera formal. El presente equipo (con representantes del área de pediatría, salud mental, educación, servicios sociales y ciudadanía) ha diseñado y desarrollado un pilotaje para el abordaje interdisciplinar de niños/as de 0 a 14 años con enfermedades crónicas complejas y otras necesidades especiales identificados por los pediatras de 3 centros de salud del área de Bilbao. Para ello se creó un grupo gestor (encargado del diseño, seguimiento y evaluación) y tres grupos operativos (uno por zona). Se han empleado herramientas colaborativas online, teléfono, e-mail y reuniones presenciales. Los objetivos del pilotaje incluyen: - Mejorar la calidad de vida de los niños/as y sus familias - Mejorar la coordinación interinstitucional - Mejorar la satisfacción de los profesionales - Optimizar el uso de recursos - Promover una cultura de comunicación y conocimiento entre los diferentes sectores El pilotaje comenzó en octubre de 2017 con duración prevista de un año, y en este momento se encuentra en fase de última vuelta de reuniones de gestión individualizada de casos. Posteriormente en noviembre, se procederá a la evaluación en base a los indicadores y encuestas acordados en la fase de diseño. Aunque no dispongamos por tanto de conclusiones finales, cabe destacar la satisfacción de los integrantes del equipo, venidos de sectores tan diversos, por haber sido capaces de trabajar conjuntamente con un objetivo común y plasmarlo en un protocolo. Además, en las reuniones de gestión de casos se están recogiendo apreciaciones sobre lo enriquecedor del trabajo colaborativo, el aprendizaje mutuo, y la mejora en la capacidad de empatía y comprensión sistémica. Confiamos en que lograremos una evaluación final positiva y aspiramos a poder hacerlo extensible a toda nuestra Organización Sanitaria Integrada (OSI Bilbao-Basurto), ya que se dispone de los recursos tanto materiales como humanos y porque una vez establecidos los flujos de trabajo y canales de comunicación, es fácilmente reproducible. Los niños/as con enfermedades crónicas y sus familias están pidiendo un cambio del que quieren ser protagonistas; los profesionales debemos desaprender antiguas rutinas para ejercer la transversalidad y trabajar de manera realmente interdisciplinar. Las TIC suponen una excelente herramienta para la transformación y aún hay que mejorar la brecha digital, pero el factor humano seguirá siendo el pilar fundamental para el éxito. Animamos a las organizaciones a colocar la cronicidad infantil en el centro y a contemplar la innovación como un apartado más de nuestro quehacer diario.

Keywords

• pediatría
• crónico
• interdisciplinar
• coordinación
• implementación